Sosyal medyadan yahut televizyonların haber bültenlerinden duyuyoruz SMA’lı çocukların adlarını. O an ilgimizi çekiyorsa da sonrasında unutup gidiyoruz. Oysa SMA’nın pençesine düşmüş çocuklar da onların aileleri de yaşadıklarını unutamıyor. Çünkü SMA, hem çocuklarda yaygın olarak görülen ve ilerledikçe kaslarda güçsüzleşmeye yol açan kalıtsal hem de tedavisi çok pahalı bir hastalık türüdür.

Araştırmalar, SMA hastalığının Türkiye’de görülme sıklığının 6 binde bir olduğunu ve gerekli önlemler alınmadığı takdirde, ne yazık ki ölümcül sonuçlara yol açtığını gösteriyor.

•    SMA tedavi edilebilir mi? Uzmanı bilir, SMA hastalığının dört tipi vardır. Birinci tipi bebeğin altı aylık olmadan önceki döneminde, ikinci tipi altı aydan sonraki döneminde görülür. Üçüncü tipi 18. aydan sonra ve dördüncü tipi de yetişkinlik döneminde ortaya çıkmaktadır.

Tarifinden de anlaşılacağı gibi SMA, genetik bir hastalıktır ve hastalığın tanısı için önkoşul, genetik inceleme yapılmasıdır. Hastalık henüz bilinmeden yapılacak genetik inceleme, bir çeşit koruyucu sağlık önlemi anlamına gelir. Henüz kesin bir tedavisi olmamakla birlikte, uzmanlar, tanısı konulabilirse hastalığın önlenebileceği görüşünde birleşiyor.

SMA, genetik hastalıkların pek çoğunda olduğu gibi tedavisi pahalı bir hastalıktır ve hasta sahiplerinin bu yükün altından yalnız başlarına kalkmaları neredeyse imkânsızdır. Bu nedenle tanısının konulması ve gerekli önlemlerin alınması, hiç kuşkusuz kamunun görevidir.

EVLİLİK ÖNCESİ TEST

Hasta sahipleri, gen tedavisinin SGK kapsamına alınmasını, daha da önemlisi koruyucu sağlık hizmetleri politikasının benimsenerek evlilik öncesi çiftlere genetik taşıyıcılık testi yapılmasını talep ediyor. Bir başka ifadeyle hastalığın olup olmadığını ya da hangi tip SMA hastalığı olduğunu anlamak için çocuk henüz doğmadan önce ebeveyne test yapılması gerekiyor. Çünkü bütün kalıtsal hastalıklarda olduğu gibi SMA hastalığının önüne geçmek için vazgeçilmez koşulların başında, evlilik öncesi test yaptırmak geliyor.

•    Biz ne yapıyoruz?

Peki kim yapacak bu testleri?

Mevzuatımıza göre test yaptırmak zorunlu değil; oysa evlilik öncesi test yaptırıldığı takdirde hastalığın önüne geçmek mümkün görünüyor.

Bir ihtiyaç olmakla birlikte henüz kamusal bir görev olarak mevzuata girmemiş bulunan hastalığa ilişkin Başkanımız Mansur Yavaş’ın talimatıyla, Ankara Büyükşehir Belediyesi olarak, isteyen herkesin testini ücretsiz olarak yaptırma kararı aldık. Çünkü Başkan Yavaş’ın da sıklıkla dile getirdiği gibi biz her Ankaralının sağlıklı ve güvenli yaşama hakkını savunuyoruz. “İnsani olan hiçbir şey bize yabancı değildir” ilkesiyle hareket ederek SMA hastalığını aza indirmek amacıyla yeni bir proje geliştirdik.

Düşündük ki merkezi hükümetin görev alanına ilişkin düzenlemeleri beklemek yerine bir adım atabiliriz. Ne de olsa “Bin kilometrelik yola da bir adımla başlanır”.

İşte bu nedenle taşıyıcı konumda olma ihtimali bulunan çiftleri belirlemek ve bebeklerinin sağlıklı olarak dünyaya gelmesini sağlamak için evlilik hazırlığı yapan çiftlere SMA testi yaptırma kararı aldık. Böylece toplumsal ve kamusal duyarlılığı artırabilecek adımlar atarak, hem SMA hastalığını azaltabilir hem de bu konuda toplumsal bilinç dönüşümünü sağlayabiliriz.

•    Bir hastanın tedavisi için harcanan paranın dörtte biriyle bütün Ankara’ya test yapılabilir!

İlaç tedavisi herhangi bir ailenin tek başına altından kalkamayacağı bir hastalık olan SMA’ya, başlangıçta tanı konularak önlenmesi mümkün. Evlilik hazırlığı yapan çiftlerin SMA testini yaptırmak, çocukların sağlıklı doğmasının güvencesidir. Bu nedenle Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık. Test giderini belediyemiz karşılayacak.

Şeffaflık ilkesi gereği belirtmek gerekir ki bir SMA’lı hastanın tedavisi için harcanan para miktarının yaklaşık dörtte biri fiyatına Ankara’da evlilik başvurusu yapacak olan herkese test yapılabilmektedir. Bunun için evlilik hazırlığı yapan çiftlerin, nikâh başvurusu sırasında SMA testi için Ankara Büyükşehir Belediyesi internet sitesinden forms.ankara.bel.tr adresi üzerinden başvurmaları yeterlidir.

Nikâh başvurusu yapan çiftlerden birine yapılacak SMA testi sonucu taşıyıcılık saptanması durumunda, diğer eşe de test yaptırmayı öneriyor, böylece SMA’lı çocuk doğma riskini en aza indirmeyi amaçlıyoruz.

•    Niçin mi yapıyoruz bütün bunları?

Çünkü biz bu şehrin ağacını, çiçeğini, börtü böceğini ve elbette insanını seviyoruz. İstiyoruz ki çocuklar, hastalığın pençesinde eziyet çekmesinler ve aileler, şairin, “gökyüzü gibi bir şey” dediği çocukluklarını mutlu ve mesut büyütsünler.

SEYFETTİN ASLAN

ANKARA BÜYÜKŞEHİR BELEDİYESİ SAĞLIK İŞLERİ DAİRE BAŞKANI