SMA hastası Elif Sare'nin annesi yetkililere seslendi

Niğde'de SMA Tip-1 hastası Elif Sare için sokakta yardım toplayan anne Esra Mahin, devlet tarafından karşılanmayan “Zolgensma” ilacı için yardım topladığını belirtti.

SMA hastası Elif Sare'nin annesi Esra Mahin, "Devlet şu anda bizim Spinraza ilacımızı karşılıyor çok teşekkür ederiz. Allah razı olsun. Ama devletimizin açıkladığı, açıklamada Zolgensma ilacı hariçtir. Biz yurt dışındaki Zolgensma ilacı için kampanya başlatmış bulunmaktayız. Kampanyamız valilik izinlidir iki aydır kampanyamız devam ediyor" dedi.

"30 MİLYON TL TOPLAMAMIZ GEREKİYOR" 

ANKA'dan Enes Can Özmen'in haberine göre Esra Mahin, "Biz şu anda Dubai hastanesinden teklif aldık. Elif Sare'nin trakesi yok, çok şükür. Ama her an ne olacağı belli değil. Elif Sare'nin trakesi olmadan kurtarmamız gerekiyor. Toplam 30 milyon lira toplamamız gerekiyor yüzde 4'lük kısmını toplayabildik" dedi.

Niğde Belediye Meclisi üyesi Erdal Aydoğan ise "Görüldüğü gibi devletimiz bazı konularda eksik bilgi veriyor vatandaşlarımızı ve hasta yakınlarını yanlış bilgilendiriyorlar. Bazı ilaçlar kapsam dışı bırakılmıştır, hastalarımız çok mağdur olmuştur. Devletimiz bu yanlıştan biran önce dönmesini istiyoruz ve hastalarımız bir an önce sağlığına kavuşsun" diye konuştu.