Tarık Pişmiş, "SMA hastaları için olum bir gelişme"

Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan değişiklikle SMA hastalarının kullandığı “nusinersen” etken maddeli Spinraza ilacının devam kriterleri kaldırıldı.

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, “Bu güncellemeyle SMA hastalarının tedavilerine koşulsuz olarak devam edecek olmaları olumlu bir gelişme, ancak güncellemede ‘2. ve 3. tip hastaların tedaviye başlayabilmesi için invazif (trake açılması) veya non-invazif solunum desteğine ihtiyaç duymuyor olması’ şartının hâlâ devam ediyor oluşunu da olumsuz bir nokta olarak görüyoruz” derken CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, “TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da raporumuzda yer verdiğimiz bir konuda nihayet sonuç aldık” ifadelerini kullandı. Asıl beklentinin gen tedavisi olduğunu vurgulayan Taşcıer, “Solunum ve öksürük cihazları başta olmak üzere, ailelerin karşılayabileceği miktarı fazlaca aşan cihazlara erişimden tutun, ulaşım, ailelere yapılması gereken destekler, uzman merkezlere kadar atılması gereken çok adım var” diye konuştu.