SMA hastası 1.5 yaşındaki İrem Nur için zaman tükeniyor

Manisa’nın Turgutlu ilçesinde yaşayan Çakto ailesi, kızları İrem Nur’u yaşatabilmek için zamana karşı savaşıyor. Henüz iki aylıkken İrem Nur’a Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı kondu. 1.5 yaşına gelen İrem Nur’un yurt dışında gen tedavisi olabilmesi için yaklaşık bir yıl önce başlatılan kampanyada sona gelinirken tedavi masrafları için gereken 1 milyon 800 bin milyon dolarlık tutarın ancak üçte biri toplanabildi. 

TEDAVİ İÇİN SON ŞANS

Türkiye’deki SMA’lı yüzlerce yaşıtı gibi yaşam savaşı veren İrem Nur, bağış kampanyası başarısız olduğu takdirde kalıcı tedavi şansını yitirecek ve kendisini yaşama bağlayan makinelerden kurtulup tekrardan yürüyemeyecek. Yaklaşık üç haftadır İzmir’deki Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde yaşam savaşı veren kızının her gün gözlerinin önünde eridiğini gören anne Ceylan Çakto, “Devletten umudumuzu kestik. Duyarlı olan herkesten destek bekliyoruz. Vaktimiz daralıyor” sözleriyle yardım çağrısında bulundu.

DURUMU KRİTİK

“Kızları için başlattıkları İrem Nur’a umut ol” adlı kampanyaya acilen destek beklediklerini ifade eden anne Ceylan Çakto, “Kampanyamızda süre dolmak üzere. Kızımın durumu şu anda kritik ve hiç iyi değil. Tedavi için gerekli tutarı toplayabilirsek yurtdışına gideceğiz. Vaktimiz daralıyor. Tek derdimiz onu kurtarabilmek. Keşke bu tedaviyi devlet üstlense, keşke bu giderler sigorta kapsamında karşılansa” diyerek tepkisini dile getirdi. 

BAĞIŞ PARASINI ÇALDILAR

Adıyaman’da yaşayan SMA hastası Nilay Çalış’a yardım için Almanya’nın Duisburg kentindeki Türk restoranına bırakılan yardım kumbarasını çalındı. 11 aydır devam eden yardım kampanyasına yeteri kadar destek gelmezken, yaşanan hırsızlık olayı da ailenin moralini bozdu. Baba Murat Çalış, “Bizler bugün mü yarın mı korkusuyla yaşarken insanlar nasıl bu paraya el atabilir. Nilayımız küçücük bedeniyle hem SMA ile hem açlıkla savaşıyor. Kilo almaması gerekiyor” dedi. Yurtdışından getirilecek ilaç için 26 milyon TL’ye ihtiyacı olan Nilay Çalış için şu ana kadar sadece 3 milyon TL toplanabildi.