Böyle vicdansızlık görülmedi... SMA'lı çocuğun yardım kumbarasını çaldı
Balıkesir'in Erdek ilçesinde, SMA Tip 1 hastası Kıvanç bebek için çay bahçesine bırakılan yardım kumbarası kimliği belirsiz kişi tarafından çalındı. Hırsızlık anı kameraya yansıdı.
SMA hastası Zehra bebekten iyi haber
Marmaris’te yaşayan SMA Hastası Zehra Dağ için düzenlenen kampanya mutlu sonla tamamlandı. Yaklaşık iki yıl süren kampanyada 1 milyon 850 bin dolar toplandı.
SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar
Siirt'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.
Milas, Karan Tuncer bebek için seferber
SMA TİP 1 hastası 4 aylık Karan Tuncer 2 ay içinde gen tedavisi olmalı. Ancak bağış kampanyasının sadece yüzde 22’si tamamlanabildi.
SMA Bilim Kurulu açıkladı...
SMA Bilim Kurulu'nun 31 Ocak'taki toplantısının ardından, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Risdiplam isimli ilacın Türkiye'ye gelmesi yönünde girişimlerin bulunulduğunu, SMA taramalarının yapılması için dünyanın hiçbir yerinde olmayan uygulamaları hayata geçirdiklerini aktardı. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkan Yardımcısı Fatma Çoban ise yapılan önemli açıklamaları Cumhuriyet TV'ye değerlendirdi.
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu: 'İnanmamaya başladılar'
Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
SMA'lı Yiğit Efe ölmesin!
SMA TIP 1 hastası olan 16 aylık Yiğit Efe'nin tedaviye ulaşması için zaman daralıyor. Yüzde 44'te kalan kampanya için Yiğit Efe'nin ailesi çocukları için yaşam mücadelesi veriyor. Efe'nin ebeveynleri Ömer ve Yüksel, karşılarına çıkan zorlukları Cumhuriyet TV'de anlattı. Aile, "Yatakta cihazlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum" dedi.
Aileler gen tedavisinin gelmesini bekliyor
Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Gen tedavisi Türkiye bir an önce gelmeli. SMA hastası çocukların yaşama şansı tedaviye hemen başlanırsa daha da artıyor” dedi.
Aileler 'umudu' sokakta arıyor!
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar ve aileler yıllardır yurttaşlarla beraber mücadelelerini sürdürüyor. Bu özel çocuklardan biri olan ve ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan Pera bebeğin babası Hakan Sinkiler ve aktif olarak mücadelesi devam eden Mehmet Ayaz bebeğin annesi Zeynep Sındıraç Cumhuriyet’e konuştu.
Canlı yayında gözaltına alındı!
Antalya'da hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama işyerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı.
4 cihaza bağlı yaşayan SMA'lı Yaren'in babası: 1 lira bile umudumuz
Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli (3,5), evinde 4 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Bugüne kadar 3 kez kalbi duran ve yaşama tutunan Yaren'in, valilik izniyle başlatılan yardım kampanyasında yüzde 37 oranına ulaşıldı. Yaren'in babası Gökhan Belli (26), "Bu zorlu süreçte çok talihsiz olaylar yaşıyoruz. Yaren'in şu ana kadar 4 tane yardım kumbarası çalındı. Kumbaralarımızı çalmayın, 1 lira bile umudumuz" dedi.
Toplanan para teslim edilmedi: SMA'lı Berinay’ın Dubai'deki tedavisi yarım kaldı
Ankara'da Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası çocukları Berinay'ı (2,5) yaşama bağlayacak Dubai'deki tedavisi, Almanya'da yardım kampanyasında toplanan paranın hastanenin hesabına aktarılmaması nedeniyle yarım kaldı. Özkesemen çifti, kampanyayı yürüten dernek hakkında 'dolandırıcılık' ve 'güveni kötüye kullanmak'tan suç duyurusunda bulundu.
Minik Kaan’ın nefesi azalıyor
SMA Tip 1 hastası 18 aylık Kaan Efe’nin tedavisi için seferber olan Şanal çifti, halen 12 milyon liraya ihtiyaçları olduğunu söyledi ve destek istedi.
Son Dakika: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA açıklaması
Son dakika gelişmesi... Sağlık Bakanı Koca, "(SMA) Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan SMA açıklaması
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Niğde’de çocuğu SMA Tip 1 hastası olan bir annenin ilaç maliyetlerinin karşılanmasını istemesi üzerine, “Üniversitede hocalar var. Bu hocaların uygun gördükleri tedavileri devlet olarak biz ödüyoruz ve öderiz bundan hiç şüpheniz olmasın ama bir şey söyleyeyim; faydası olmayan ilaç için faydası olacak diye umut veriliyor bir takım dernek ve firmalar üzerinden. Buna ne olursunuz alet olmayalım" dedi.
SMA değil, İrem kazandı
Turgutlu Belediye Başkanı Çetin Akın, SMA hastası İrem Nur ve ailesini belediyede konuk etti. 19 aylık kampanya sonucu İrem’in tedavisi için gerekli olan yaklaşık 34 milyon TL toplandı ve tedavi sürecine başlanacak. Başkan Akın, “İrem Nur ile koşup oynayacağımız günleri hayal ediyorum” dedi.
Bursa'da SMA hastaları için konulan yardım kumbarasını çalan hırsız güvenlik kamerasına yakalandı
Bursa'da gece yarısı kapısı açık olan ekmek fırınına giren hırsız, SMA hastalarına yardım için konulan yardım kumbaralarını çaldı. Hırsız güvenlik kamerasına yansıdı.
SMA'lı Eda'ya Dubai'de 1,8 milyon dolarlık gen tedavisi uygulandı
Bursa'nın İnegöl ilçesinde tedavisi için gerekli olan 1 milyon 800 bin dolar toplanan ve Dubai’ye götürülen SMA Tip 1 hastası Eda Baytekin'in (4) tedavisinde sona doğru gelindi. Gerekli gen tedavisi ilacı uygulanan Eda'ın fizik tedavi süreci başladı.
Simitçi Erkan, 2 günlük gelirini SMA hastası Arya'ya yolladı
Kocaeli'de simit satarak geçimini sağlayan, zaman zaman günlük gelirlerini yardıma ihtiyacı olan kişiler için kullanan Erkan Ayhan (43), bu kez Denizli'de yaşayan SMA Tip 1 hastası Arya Manhas'ın (2) tedavisine destek olmak için 2 günlük kârı olan 300 lirayı bağışladı. Erkan Ayhan, "Arya'ya bir nefes de ben olmak istedim" dedi.
'Size yalvarıyorum, bir an önce talimat verin'
Gazeteci Uğur Dündar, sayıları 2 bin civarında olan SMA'lı bebeklerin ve ailelerinin dramını köşesine taşıdı. Erdoğan'a yönelik bir mektup kaleme alan Dündar, "Sayın Cumhurbaşkanım, o bebekler adına size yalvarıyorum" ifadelerini kullandı.
Ela’yı birlikte kurtaralım
Nuray-Hayrullah Ünal çiftinin SMA hastası kızları Ela için başlatılan yardım kampanyasında yüzde 52’ye ulaşıldı. Ela'nın dokuz gün içinde başlaması gereken tedavisi için 850 bin dolara daha ihtiyaç var.
SMA'lı İdil Ayşe, tedavi göreceği ABD'ye mavi balonlarla uğurlandı
Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde SMA Tip 1 hastası 15 aylık İdil Ayşe Adakan'ın tedavi giderlerinin karşılanması için başlatılan kampanyada 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Perşembe günü tedavi görmek üzere ABD'ye gidecek Ayşe İdil için Lüburgaz Kongre Meydanı'nda uğurlama töreni düzenlendi, gökyüzüne, 'Ayşe İdil kazandı' yazılı mavi balonlar bırakıldı.
Veriler ‘sır’ oldu
Bakanlığın tarama sonuçlarına ilişkin bir veri paylaşmadığına dikkat çeken CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, "Verilerin düzenli olarak açıklanmamasının nedeni hayata geçirmedikleri tarama testlerinin, daha erken başlatılsa yüzlerce çocuğun hayatını kurtaracağının ortaya çıkmasının istenmemesi midir?" dedi.
'Çok az zamanımız kaldı!'
Henüz 6 aylıkken Spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan Kaan Efe Şanal, 13 aylık ve yaşamla mücadele ediyor. Şanal'ın tek şansı olan zolgensma tedavisi için gereken tutar 1.8 milyon dolar. Ailenin başlattığı kampanya sayesinde henüz toplam tutarın yüzde 41'i toplanabildi.
