SMA hastası Ela Deniz için zaman daralıyor

Ela Deniz'e yardım için Instagram hesabı: (@elayaumutol)

Deniz Ün Deniz ve İnan Deniz çiftinin kızları Ela Deniz’in tedavisi için zaman azalıyor. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan Ela Deniz 1 kilo daha alırsa tedavisi için iş işten geçmiş olacak. İlacın en iyi sonucu verebilmesi için Ela Deniz’in 13.5 kilo olmadan tedaviye başlanması gerekiyor. 2.5 yaşında olan Ela Deniz şu anda 12.5 kilo. Tedavisi Türkiye’de mümkün olmayan SMA Tip 1 hastalığı için gen tedavisine ihtiyaç var. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacı için ise 2.5 milyon dolar gerekiyor. 3.5 ay önce Ela Deniz için sosyal medyada  “elayaumutol” adıyla yardım kampanyası başlatılırken şu ana kadar sözkonusu tedavi masrafının çok küçük bir bölümü toplanabildi.

Ela Deniz’in annesi Deniz Deniz, “Tedaviden olumlu sonuç almamız  için Ela Deniz’in kilo almaması lazım. Bir gram kilo bile kritik seviye. Kızım kilo almasın diye çoğu zaman kızıma çok az yemek veriyorum. Normalinde gelişim çağında, daha fazla beslenmesi gerekiyor, ama saniyelerle yarışıyoruz. Kilo alırsa iş işten geçecek” diyor.

7/24 NÖBETTE

Anne Deniz’in verdiği bilgilere göre, Ela üç aylıkken hareketsizlik ve başını tutamama gibi şikayetlerle doktora başvurmuşlar. Ela 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuluyor. Doktorlar 11 ay ömür biçmişler. İşte zorlu süreç de bu noktadan sonra başlıyor. O gündür bugündür hastane kapısındalar. Aylarca yoğun bakım servislerinde yattı Ela Deniz. Şu anda evde Ela Deniz için kurulan oda ise yoğun bakım servisinden farksız. Nefes alamadığı için boğazına takılan sonda ile nefes alabiliyor. Çiğneme ve yutma sorunu yaşayan Ela Deniz burundan sıvı mama ile besleniyor. Anne Deniz, “7/24 başında beklemek durumundayım. Kalbi atıyor mu, nefes alıyor mu, boğazına balgam doldu mu diye sürekli kontrol ediyorum” diyor. 

Deniz Ün Deniz, Ela’nın acılarına son vermek için gereken paranın en kısa zamanda toplanması gerektiğine işaret ederek, “Ela herkesin çocuğu olabilirdi. Yeter ki Ela yaşasın, kalksın gezsin, koşsun” dedi.

SMA HASTALIĞININ 4 TİPİ VAR

SMA, omurilikteki ön boynuz hareket hücrelerini tutan bir hastalık. Kasların hareketinden sorumlu olan motor hücrelerin hastalanması, görevlerini yapamamaları sonucunu ortaya çıkarıyor. Bu hücreler beyinden gelen hareket emrini kaslara iletmekten sorumlu. Kaslar hareket emrini alamadıklarından çalışamıyor ve zayıflıyor. Tüm kol, bacak kasları, gövde ve bazı solunum kasları hastalıktan etkileniyor. Türkiye’de hastalığın 6 bin 500 bin doğumda bir görüldüğü tahmin ediliyor. Akraba evliliği görülme sıklığını artırıyor. Hastalığın dört tipi bulunuyor.