Orak hücre anemisi: Afrika'da çok zor mücadele edilen genetik hastalık

Genbetik bir hastalık olan orak hücre anemisinin dünyada en yaygın olduğu yer Afrika kıtası. BBC Afrika Araştırma Birimi, Kenya'da nüfusun yaklaşık dörtte birinin bu hastalıkla yaşadığı bir kasabada hastalıkla mücadelenin izini sürdü.

Kilimanjaro Dağı'nın eteklerindeki yaklaşık 22 bin nüfuslu Taveta kasabası, Kenya'da hastalığın en fazla görüldüğü yerlerden biri. Kasabanın sakinlerinin yaklaşık dörtte biri, orak hücre anemisinden muzdarip.

Orak hücre hastalığı olan bazı kişilerde normalde yuvarlak olan alyuvarlar hilal veya orak şeklinde. Bu nedenle vücutlarına yeterli oksijen taşınamıyor.

Orak hücre hastaları, bazen haftalarca süren şiddetli ağrı atakları yaşayabiliyor.

Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre, dünya çapında orak hücre hastalığından etkilenen insanların üçte ikisi Afrika'daki ülkelerde yaşıyor.

Bölgedeki en yaygın genetik hastalıktan sağ kalanların sayısı genellikle düşük.

Orak hücre hastalığı ile doğan çocukların yarısından fazlası, genellikle bir enfeksiyon veya şiddetli anemi nedeniyle beş yaşından önce ölüyor.

Bazı tıbbi yayınlara göre, hastalıkta çocuk ölüm oranları yüzde 90'a kadar çıkıyor.

Taveta ve Kenya'nın diğer kasabalarında hastalıkla mücadelenin önündeki en büyük zorluk tedaviye erişim.

Hastaların normal hayata dönebilmeleri için enfeksiyonları önleyecek antibiyotikleri her gün kullanmaları gerekiyor.

Bunun yanında kan hücrelerini onarmak için ilaç ve anemiye karşı folik asit gibi gıda takviyeleri de almaları gerekiyor.

Afrika Orak Hücre Anemisi organizasyonunun kurucusu Lea Kilenga Bey, günlük geliri bir ya da iki dolarla sınırlı olan insanların çoğunun, bu pahalı ilaçları almak için tercih yapmak zorunda olduğunu söylüyor:

"Ya yemek ya da ilaç"

Orak hücre krizini bizzat deneyimleyen Lea Kilenga Bey, başkalarının aynı acıyı çekmesini istemiyor.

Kriz, bir kan damarının tıkanmasının sonucunda meydana gelen aşırı ve uzun süreli ağrı olarak kendini gösteriyor.

Bey, Taveta'da, daha iyi tedavi talebiyle yerel hastanede protestolar düzenleyen bir gruba da katıldı.

Burada bir kadın, bir ilaç kutusunu göstererek, "Bize son kullanma tarihi geçmiş ilaçlar verildi" dedi. Başka bir kadınsa, "Doğru tedavi edilmedikleri için çok sayıda insan öldü" diye konuştu.

Bir başkası, "Bir arkadaşıma çocuğuma ilaç verdiğimi söyledim ama gözleri hâlâ sarıydı. İlacın son kullanma tarihinin geçtiğini fark etti" dedi.

Sarılık, orak hücre anemisinin yaygın bir semptomu. Bu kasabada sarı gözler yaygın bir özellik.

Grubun lideri 50 yaşındaki Albert Loghwaru'nun iki çocuğuna orak hücre anemisi teşhisi konmuştu.

Taveta'da hastalıkla yaşayan pek çok kişi olmasına rağmen yaftalandılar.

Loghwaru, "Buradaki insanlar bize iki şey diyor: Ya çocuğumuzdan kan emen iblislerimiz var ya da biz HIV pozitifiz" diyor. Loghwaru, herkes için tedaviye erişim imkanı sağlama mücadelesinde kararlı görünüyor:

"Bu insanlara yardım etmenin bir yolunu bulmalıyız."

Kampanyalarının bir sonucu olarak, ilçelerinde ortak bir hemofili ve orak hücresi kliniği açıldı.

Ancak bu, Lea Kilenga Bey için yeterli değil:

"Daha yeni başlıyoruz. Bu bir maraton değil. En hızlı koşan kazanmayacak. Bu bir bayrak yarışı."