SMA hastası Lina'nın ailesi yardım bekliyor: Kızımızın ölmesini istemiyoruz

Dünyaya geldiğinde beslenme problemi yaşayan ve 3,5 aylıkken bronşit geçiren Eliz Lina’ya ilk başta ‘gevşek bebek’ ve ‘tembel bebek sendromu’ teşhisleri kondu.

'YORGUN BEBEK' DENİLDİ 

Polat ailesi, kızlarına SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulmasının ardından gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşabilmek amacıyla bir kampanya başlattı. Tedavi için 28 milyon TL’ye ihtiyaç duyulurken şu ana kadar bu paranın sadece yüzde 2’si toplanabildi.

Eliz Lina’nın babası Oktay Polat, Eliz Lina’ya 6,5 aylıkken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduğunu belirterek şunları söyledi:

"Kızımız 3,5 aylıkken bronşit geçirdi. Bronşit rahatsızlığından sonra hareketlerinde yavaşlama olduğunu gördük. Doktora sorduğumuzda, bronşit hastalığından çıktığı için ‘yorgun bebek’ dedi. Ama dördüncü ayında hareketleri daha da zayıfladı. Bu süreçte hızlı bir takip yaptık ve birkaç doktorla daha görüştük. ‘Gevşek bebek sendromu, tembel bebek’ dediler ama hareketleri tamamen kısıtlanınca bir doktor bizi Turgut Özal Tıp Merkezi’ne sevk etti. Yapılan tetkikler sonrası Eliz’e, 6,5 aylıkken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. Eliz, 1,5 aydır SMA Tip 1 ile mücadele ediyor. Bu süreçte de iki ay geç kalındı."

VALİLİK ONAYLI KAMPANYA ŞU ANA KADAR YÜZDE 2’YE ULAŞABİLDİ

Valilik onaylı bir kampanya başlattıklarını belirten Polat, “Kampanya şu an yüzde 2’de. 1,5 aydır kampanyayı başlattık. Süreç biraz yavaş ilerliyor, hızlanmasını istiyoruz. SMA hastası çocukların çok fazla vakitleri yok. Kızımız şu an kafasını sabit tutamıyor, rahat oturamıyor, beslenme ve solunum problemi yaşıyoruz. Şu an herhangi bir cihaza bağlanmıyor ama ileride olmayacağı anlamına gelmiyor. Kızımız yaşasın istiyoruz, bunun içinde herkesin desteğine ihtiyacımız var” dedi.

"KIZIMIZI GECELERİ BESLEYEMİYORUZ"

Anne Gizem Polat ise Eliz Lina’nın doğum sonrası beslenemediği için bir süre kuvözde kaldığını belirtti. İlk başta bebeklerinin yaşadığı rahatsızlığın SMA olduğunu düşünmediklerini ifade eden Polat, “Sürekli yutkunma problemi ve öksürüğü vardı. Anne sütünü emerken sürekli öksürmesinden dolayı sebebinin SMA hastalığı olduğunu sonradan fark ettik. Eliz, doğduğundan beri bu hastalıkla savaşıyor” diye konuştu.

Polat, Eliz Lina’nın hastalığı yenmesi için herkesin desteğine ihtiyaçlarının olduğunu belirterek şunları söyledi:

"Bu hastalığın seyri çok hızlı değişip ilerliyor. Biz, kızımızın baktığımızda doyamadığımız gözlerinin solmasını istemiyoruz. Bu anlamda yeni bir kampanya başlattık. Kampanyamız biterse kızımızın daha iyi olacak. Herkesten Eliz’in elinden tutmalarını ve bırakmamalarını istiyoruz. Nefes alamadan, yatalak bir şekilde tedaviye gidip tedaviden nefes alarak dönen çok bebeğimiz var. Eliz de o bebeklerden biri olabilir. Kıyamadığımız kızımızın ölmesini istemiyoruz. Bunun belirli bir yaşı ve kilosu var. Biz, kızımızı, 13,5 kiloyu geçmemesi için geceleri beslemiyoruz. Bu nedenle uyku problemi oluyor, aç uyuyamıyor. Hayırseverlerin desteğiyle bir an önce kampanyayı bitirip kızımızı tedaviye ulaştırmak istiyoruz.”

Eliz Lina’nın günlük 1,5 saat fizik tedavi gördüğünü söyleyen Polat, "Bu süreç Eliz’i çok yıpratıyor. Spinoza ilacını aldı, o da biraz yıprattı. Sürekli bir gerileme halinde, ileriye gidemiyoruz. Fizik tedavide çok yorulduğundan başını tutamıyor" dedi.