Epilepsili bireylerin gözünden ‘Türkiye’de hasta olmak’

Epilepsi hastalığı, beyinde bulunan nöronlarda ani ve kontrolsüz boşalmalar oluşması olarak tanımlanıyor. Epilepsi hastaları da bu hızlı geçişler sırasında nöbet adı verilen semptomlarla karşılaşılabiliyor. Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, yaşamlarını devam ettirebilmeleri için düzenli ilaç kullanımına ihtiyaç duyan epilepsi hastalarının sorunlarına ilişkin Cumhuriyet’e değerlendirmelerde bulundu.

SAĞLIK BAKANLIĞI ÇIKMAZI

İlaç alımında sürenin çok kritik olmasına rağmen Sağlık Bakanlığı’ndan aylarca cevap alamadığını belirten Ebru Öztürk, 

“Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile görüştüm, bana sadece ‘İthal ilaç sorunumuz var’ dediler. ‘Hayır çok ilaç sorunumuz var’ dedim ve arkadaşlarımızın ulaşamadıkları ilaçların listesini gönderdim. ‘Biz araştırıp size döneceğiz’ dediler. Dilekçeyi ilettim ve ‘bu konuda yapabileceğimiz bir şey yok’ yanıtını aldım. Hangi ilaçları alıyorsak, o ilaçları ithal eden kurumlara başvuru yapmamız gerekiyormuş. Peki, herkes tek tek ben şu ilacı alacağım form doldurayım bana bir ilaç göndersin mi diyecek? İlacın kaç günde geleceği de belirsiz. İlaç bitince bir daha dilekçe vermemiz isteniyor. Böyle bir şey olabilir mi?” dedi.

EHLİYETE AKP ENGELİ

Epilepsi hastalarının ehliyet sorununu da gündeme taşıdıklarını belirten Öztürk, AKP’li vekilden aldıkları yanıtı şu şekilde aktardı:

“Dünyada bu işi beceremeyen 5 ülkeden biriydik. Nöbetleri bitmiş, artık iyileşmiş ancak hayatı boyunca ilaç alması gereken kişilere ehliyet verilmiyordu. Bu durumu Meclis'e taşıdığımızda AKP'li Halil Ergen, ‘Epilepsililere asla ehliyet vermem’ dedi. Ben de o zaman, ‘Siz AKP ismindeki Adalet kelimesini taşıyamıyorsunuz, biz 950 bin kişiyiz ve sadece hakkımız olanı istiyoruz’ dedim.”

TÜM KAPILAR YÜZÜNE KAPANDI

Öztürk, epilepsili bireyler için Meclis’te verdiği mücadeleyi ise şu sözlerle anlattı:

“Temmuz ayında Sağlık Kurulu Başkanı'na başvurduk. Çabalarımızın sonunda tasarı Sağlık Bakanlığı'na geldi. Sağlık Bakan Yardımcısı’ndan randevu talep ettik, vermediler. Ona ulaşamayınca Bakan'dan randevu istedik. 10 ay boyunca Bakan da randevu vermeyince konuyu ombudsmana taşıdım. ‘Bize iki ay süre verin yardımcı olacağız’ dediler. İki ay sonra Sağlık Bakanlığı'na gittim. O sırada ret cevabı geldi. Sonra İletişim Başkanlığı'na gidip Cumhurbaşkanlığı'na dilekçe yazdım. Fakat yine bir netice alamadım. Konuyla ilgili basın açıklama yapmamın ardından Aile Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve ombudsman iki gün içinde randevu verdi ve yönetmelik çalışması başladı. Neticede ehliyet yönetmeliği geçti. Ehliyetle ilgili yönetmelik 30 Eylül 2021 tarihinde Meclis’ten geçti. Bu, Cumhuriyet tarihinde epilepsili bireyler için çıkmış ilk yönetmelik oldu.”

İNTİHAR VE İŞSİZLİKTE ZİRVEDELER

Öztürk, epilepsi hastalarının yaşadıkları toplumsal sorunlara ilişkin de çarpıcı değerlendirmelerde bulundu. “Epilepsili bireyler, ülkemizde ve dünyada yaşanan intiharlarda ilk sıralarda” diyen Öztürk, sözlerine şöyle devam etti: 

“İşsizlikte de birinci sıradayız. Dünyada engel derecesi belirlenemeyen tek hastalık olarak geçiyoruz. Bu nedenle ne engelli ne de engelsiz statüsündeyiz. Bizi işsizlik, intihar ve engel derecesi olmak üzere zorlayan üç konu bulunuyor...”

İLAÇ SORUNU

İlaca ulaşamama durumunda hayati tehlikeye girdiklerini aktaran Öztürk “Bu hastalığı yaşamış bireylerden biri olarak doktorum bana, tedavinin ciddiyetini vurgulamak için ‘bir ilacını almazsan bir yıl ilaç almamış gibi olursun’ demişti. Bir kaç kez ilaç almayı unuttuğum oldu ve arka arkaya günlerce nöbetler geçirdim. Böyle bir risk varken ilaç ithalatında sorun yaşanması riskleri artırıyor” dedi.

Epilepsinin genetik olabileceği gibi hamilelik sırasında ya da çocukken havale geçirmek ve başı sert bir noktaya vurmak suretiyle de oluşabileceğini söyleyen Öztürk, hastaların genellikle 0-16 yaş ile 65 yaş grubu arasında olduğunu belirtti. 

Öztürk değerlendirmelerini şu şekilde sürdürdü:

“Çocukken fark edilen nöbetlerin büyük bir çoğunluğu durdurulabiliyor hatta bitirilebiliyor. Doktorlardan aldığımız bilgiye göre ilaçlar yüzde 70 oranında tedavi ediyor. Yüzde 30'luk bir grup var. Bu yüzde 30'luk grubun yüzde 30'u da ameliyat ile tedavi ediliyor. Bir de hiç bir tedaviye cevap vermeyen bir grup var. Bunlar ise azınlık.”

HASTALARIN SOSYAL MEDYA DAYANIŞMASI

Öte yandan, hastaların bir türlü çözüm bulunamayan ilaç krizlerinde sosyal medyada tanıştıkları diğer epilepsili bireylerden ilaç istediğini kaydeden Öztürk, “İlaçların bırakılması süreci yaklaşık iki ay sürüyor. Bir ilaç yarımşar olarak azaltıp diğer ilaç çeyrek oranda artırılıyor. Bu nedenle ilacı bıraktım. Başka bir ilaç alayım ya da üç gün almasam da olur diyebilecek bir durumda değiliz. Şu anda çok büyük bir sıkıntı yaşıyoruz. Bu noktada sosyal medya, güzel şeylerin paylaşıldığı değil, hastaların birbirinden ilaç istediği bir mecra haline geldi” dedi.

“ENGELLİLİK KISTASLARI BELİRLENMELİ”

En önemli sorunlardan birinin de engellilik durumlarının tespiti olduğunu ve bunun için belli kıstaslar belirlenmesi gerektiğini söyleyen Öztürk, epilepsili bireyler için engellilik ölçümündeki kriterlerin anlamsız olduğunu kaydetti.

“Nöbetin ne zaman geleceği ve ne kadar süreceği belirsizken engel kriterinin yılda bir kere çekilen EGG’ye bağlı olması büyük bir sorun teşkil ediyor” diyen Öztürk, yılda iki kere gelen büyük nöbetlerin, yarım saatlik EEG’ye denk gelmesinin ‘mucize’ olacağını belirtti.

Öztürk bu bağlamda, “Üniversite hastanesine gittiğinizde yüzde 25 engel çıkabilirken başka bir hastanede yüzde 45 çıkabiliyor. Arada uçurumlar var. Biz de bu farkların olmaması için belirli kıstaslar konulsun dedik. Günde, ayda ve yılda gelen nöbet sayısına göre belirli kıstasların belirlenmesi engel derecesini sabit kılabilir” dedi.

SAYILARI 1 MİLYONA YAKIN

Nöbet sayısı ikiyi geçen kişilerin epilepsi hastası olarak tanımlanabildiğini belirten Öztürk, hastaların durumu ve hastalığa ilişkin olarak şu bilgileri paylaştı:

“Kırktan fazla nöbet, yüzden fazla da sendrom çeşidi var, ancak biz sadece yere düşüp nöbet geçirenleri biliyoruz. Bunlar saniyeler içerisinde olduğu için aileniz bile nöbet geçirdiğinizi fark edemeyebiliyor. Büyük nöbetlerde kasılma, yere düşme, bağırma, ağızdan köpük gelme gibi farklı semptomlar görülebiliyor. 2003'te Derneği kurduğumuzdan bu yana halkı bilinçlendirmeye çalışıyoruz. Ülke çapında 850 bini tespit edilen, ancak toplam sayıları 1 milyona yakın epilepsili bireyi temsil ediyoruz.”