SMA’lı çocukların ailesi gen tedavisine onay vermeyen bakanlığa tepkili

SMA Bilim Kurulu, önceki gün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavisine Risdiplam isimli yeni bir ilacın daha eklendiğini duyurdu. Böylece SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi. 

120 ÇOCUK TEDAVİ OLDU

Koca, “Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir” dedi. Ancak SMA’lı çocukların aileleri Zolgensma ilacını almış çocuklarda gözle görülür gelişmeler olduğunu belirterek Bakan Koca’nın açıklamalarına tepki gösterdi. Aileler sosyal medyada “İşe yarayan bu ilacın peşinden gidecek ve çocuklarımızı kurtaracağız” ifadelerini kullandı. Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı ve kızını SMA’dan kaybeden Kamile Kurt, “Hepimiz bir yıkım içerisindeyiz. Bu tedavi gen tedavisi değil” dedi. Kurt şöyle devam etti: “Şimdiye kadar 120 çocuk gen tedavisi olmak üzere yurtdışına gitti. Bu çocuklar tedaviden önce oturamıyorlardı, başlarını desteksiz dik tutamıyorlardı. Tedavi olup gelen çocuklar bisiklete biniyorlar, desteksiz oturabiliyorlar, adım atabiliyorlar. Bu ilaç için hangi vicdanla yetersiz diyorlar? Devletin kullandığı Spinoza adlı ilaçla yürümeyi, desteksiz oturmayı göremedik.”