13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü: Albinizm nedir? Albinizmin tedavisi var mı?

Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran'ı "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" ilan etti.

ALBİNİZM NEDİR?

Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkıyor.

Genetik bir durum olan albinizmde, vücutta doğuştan melanin pigmentlerinin eksikliği deri, saç, tüy ve gözlerin beyaz renkli olmasına yol açıyor.

BM İnsan Hakları Yüksek Komiserliği tarafından yayımlanan 2021 Albinizm Raporu'na göre, albinizme, Kuzey Amerika ve Avrupa'da her 17 bin ila 20 bin kişide 1, Avustralya'da her 17 bin kişide 1, Yeni Zelanda'da her 16 bin kişide 1 rastlanıyor. Resmi olmayan verilere göre, Hindistan'da yaklaşık 150 bin, Çin’de ise 90 bin albino bulunuyor. Yaklaşık 60 milyon kişinin yaşadığı Tanzanya’da her 1400 kişiden biri albino doğuyor.

Vücuda renk veren melanin pigmentinin eksikliğini gidermek için belli bir tedavi yöntemi bulunmuyor.

Dünya genelindeki albinolu bireyler arasında en zor durumda olanların başında ise güneşin yakıcı sıcağıyla mücadele etmenin yanı sıra büyücüler tarafından öldürülme korkusu yaşayan Afrikalılar geliyor.

Dünyanın dört bir tarafında albinos olarak dünyaya gelen milyonlarca kişi, çocukluktan itibaren birçok sorunla karşılaşırken Afrika'da bu kişiler ölüm tehditleri dahi alabiliyor.

Türkiye'de albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinos bireyler ve ailelerinin yaşam kalitesini artırmak amacıyla 2013 yılında Albinizm Derneği kuruldu.

Dernek, albinizmli yetişkinlerin, gençlerin ve çocukları olan ailelerin bu kalıtsal durum konusunda yeterli bilgiye sahip olmasını sağlamayı ve albinosları bir araya getirmeyi hedefliyor.

Albinizm Derneği, 2017'de tıp profesörleri ile Türkiye Albinizm Bilimsel Komitesi'ni kurdu. Komite, albinizm hakkındaki bilgi ve araştırmaları artırmayı ve tıp uygulayıcıları arasında albinizm konusunda uzmanlık oluşturmayı amaçlıyor.