SMA’lı Toprak diyetle tedavi umudunu sürdürüyor

Eskişehir’de özel bir hastanede hemşire olan Zehra (40) ve emlak komisyoncusu Reyhan Yavaş (47) çiftinin çocukları Toprak’a 19 aylıkken hareketlerinde azalma görülmesi üzerine yapılan genetik test sonucu SMA Tip2 teşhisi konuldu.

Minik Toprak’ın hastalığı için ilaçlı tedaviye başlandı ancak ilerleme görülmedi.

Yavaş ailesi SMA’lı çocuklarının tedavisini yurt dışında yaptırabilmek için Sağlık Bakanlığı ve Eskişehir Valiliği izniyle yardım kampanyası başlattı. Şu ana kadar tedavi için gerekli olan 20 milyon liranın yüzde 28’i bağışlarla toplandı.

DOĞUM GÜNÜNE ÖZEL ETKİNLİK

Reyhan ve Zehra Yavaş çiftinin 4 yaşına giren çocukları Toprak için Tepebaşı Belediyesi, doğum günü etkinliği düzenledi. Özdilek Kültür Merkezi’ndeki etkinliğe oda ve birliklerin temsilcileri ile iş insanları katıldı. Toprak, anne ve babasının kucağında doğum günü pastasındaki mumları üfledi. Yardım toplanan etkinlikte gözyaşlarına hakim olamayan anne Zehra Yavaş, yurt dışındaki SMA tedavisinin ancak 13,5 kiloya kadar uygulandığını ifade ederek, “Lütfen bizden desteklerinizi esirgemeyin. Toprak'ın kilo olarak son 900 gramı kaldı ve bir anne olarak çok zorlanıyorum. Hepinizden desteklerinizi bekliyorum” dedi. Baba Reyhan Yavaş da bağış kampanyasının yaklaşık 2 aydır sürdüğünü belirterek, “Toprak şu anda 12 kilo 600 gram. 13,5 kilo olmadan ilacını alması gerekiyor.

Çünkü 13,5 kiloya kadar uyguluyorlar tedaviyi. Dolayısı ile bizim 900 gramımız kaldı. Biz şu an bağışta herkesin desteği ile yüzde 28'lerdeyiz. Bundan sonra biraz daha hızlanmamız gerektiğini düşünüyorum çünkü gerçekten Toprak'a bir şeyler yedirmemek, 4 yaşındaki bir çocuğa yememeyi anlatmak, yememesini tavsiye etmek çok zor. Belli bir noktaya kadar Toprak buna dayanabiliyor, kabullenebiliyor ama bazı yerlerde isyan aşamasına da geliyor. Haklı, çünkü çocukların sevdiği aklınıza gelebilecek tüm yiyecekler yasak. Biz 2 aydır uğraşıyoruz ve bağış olarak gerekli para için yüzde 28'lerdeyiz. Desteğe gerçekten çok ihtiyacımız var” diye konuştu.

FARKINDALIK AMAÇLANDI

Tepebaşı Belediye başkanı Ahmet Ataç da kentin tamamını harekete geçirerek Toprak’ın tedavisi için gerekli olan parayı toplamaya çalıştıklarını söyledi. Bu konuda bir farkındalık yaratmaya çalıştıklarını kaydeden Ataç, “Bugün özellikle Toprak'ın doğum gününü üstlendik, burada bu organizasyonu yaptık. Her şeyden önce yapılan işin bir farkındalık yaratması amaçlandı. Bu tedavi için çok ciddi bir paraya ihtiyaç var. Yaklaşık 20 milyon lira civarında bir para. Bununla ilgili bir kampanya yapmayı planlıyoruz. Bir çocuğun göz göre göre hayattan çekip gitmesi çok kabul edilebilir bir şey değil. Eskişehir'in tamamında bir kampanya planlamak lazım. Çünkü büyük paralarla bu iş görülebiliyor. Süratle bu parayı bulup, çocuğumuzun bu tedavisinin yapılmasını sağlamak en büyük hedefimiz” dedi.

‘900 GRAM ALMAMASI GEREKİYOR’

DHA’ya konuşan baba Reyhan Yavaş, Toprak’a diyet yaptırarak kilo almasına engel olup kaslarını güçlendirmeye çalıştıklarını söyledi. Toprak’ın şu anda 12 kilo 600 gram olduğunu belirten baba Yavaş, “İlaç 13,5 kiloya kadar uygulanıyor. Dolayısı ile biz ilaç alabilmek için şu an diyetisyen eşliğinde gitmeye çalışıyoruz fakat doğum gününde ‘pasta istiyorum’ diye tutturuyor. Yani bu çok zor. Hem çocuğun kilo alması ve kaslarının gelişebilmesi için gıda alması lazım, düzgün beslenmesi lazım. Bir taraftan da ilacını alabilmek için aç kalması lazım maalesef. Hiçbir şey olmasa da kemikleri gelişiyor, vücudu gelişiyor. Dolayısı ile zamanımız çok kısıtlı. 13,5 kilo olmadan ilacımızı almamız lazım” diye konuştu.

'100 LİRA BİLE OLSA HERKES KAMPANYAYA KATILSIN'

CHP Eskişehir Mİlletvekili Jale Nur Süllü de tüm Eskişehir’i bu konuda duyarlı olmaya davet ederek, “Tedavi için gereken bu rakamı hep birlikte tamamlayalım. Ben herkesi duyarlı olmaya davet ediyorum. Gerçekten çok önemli. Yalvarıyorum artık. Rica da değil, yalvarıyorum herkese. Lütfen 100 lira bile olsa herkes kampanyaya katılsın. Çevresine duyursun. Çünkü çevreye duyurarak damlaya damlaya göl olacak ama ben başaracağımıza inanıyorum. Umutsuzluğa yer yok” ifadelerini kullandı.

Reyhan ve Zehra Yavaş çifti, SMA Tip2 hastası çocukları Toprak için her akşam sosyal medya üzerinden canlı yayınlar yaparak, gündüzleri de kermes düzenleyerek gerekli olan parayı toplamaya çalışıyor. Gerekli bağışlar toplanırsa Toprak, ABD ya da Dubai’de tedavi görecek.