SMA hastası Güneş'in babası: "Tedavi varsa engel para olmamalı"

Giresun'da yaşayan Karavil ailesinin 10 aylık kızları Güneş, ömrünün yarısından beri SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Ailenin, yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisinin masraflarını karşılayabilmek için başlattığı valilik izinli yardım kampanyası devam ediyor. Başlattıkları kampanya ile tedavi masraflarının dörtte birine ulaşan, Güneş’in iyileşeceğine dair inançlarının çok yüksek olduğunu belirten aile; hastalıkla mücadelelerini ve “İyilik içinde iyilik” hareketini barındıran kampanyalarını Cumhuriyet’e anlattı. 

ÖLÜMCÜL HASTALIK SMA’NIN TEDAVİSİ VAR

Anne Nesibe Karavil, hastalığın başlangıcından teşhis konulana kadar neler yaşadıklarını ve Türkiye’de uygulanan Spinraza ilacını anlattı. Karavil, nisan ayında Güneş’in Spinraza tedavisine devam edebilmesi için puanlamaya gireceğini söyledi. 

Karavil şöyle konuştu:

“Güneş şu an 10 aylık SMA teşhisi 5 aylıkken kondu. 3 aylıkken Güneş’in hareketlerinde bir azalma olmuştu. Doktora götürdüğümüzde yapılan tahliller iyi çıktı ama bir terslik var. Sonra rapor, muayene, ilaç, tahlil süreci başladı ve doktorumuz gen testini önerdi. Sonuç çıktığında yıkıldık. Önce sonuca inanamadım, yanlış herhalde diye düşündüm. Doktorumuz Spinraza isimli bir ilaç olduğunu ve kullanmamız gerektiğini söyledi. İlacı kullanmaya başladık. Spinraza ilacı 4. dozdan sonra kritere bağlı olarak veriliyor. Güneş nisan ayında puanlamaya girecek. O puanın üzerine çıkarsa 5. Dozu alabilecek ama Spinraza, hastalığı durduran bir ilaç yani tedavi etmiyor.

'OYUNCAĞA DAHİ UZANDIRAMAYAN HASTALIK'

Fizik tedavi olmazsa olmaz bizim için çünkü bu hastalık kas hastalığı olduğu için çocukların vücudunu kullanması, kaslarını hareket ettirebilmesi gerekiyor. Güneş şu an 10 aylık ama hala yeni doğmuş bebek gibi... Kafasını tutamıyor, emekleyemiyor, oyuncaklarına uzanamıyor. Bu süreç hepimiz için çok zor bebeklerin hareket kabiliyetini etkileyen oyuncaklarına dahi uzandıramayan bir hastalık.”

NEFES ALABİLMESİ İÇİN…

Güneş’in, yaşadığı acıların farkında olduğunu belirten anne Karavil hastalığın bir günde her şeyi değiştirebileceğini söyledi. 

Karavil neler olduğunu şöyle anlattı:

“İlk başta ne yapacağımızı bilemedik. Yemek yiyemedik. Bebeğimizi düşündük ve yaşatmak için neler yapabileceğimizi… Gözümüzün önünde ve o da rahat nefes alabilmek istiyor. Biz alıyoruz ama o alamıyor. Evladınız gözünüzün önünde eriyor. Hastalık öyle bir hastalık ki bir anda ilerleyebiliyor. Bugün kucağınızdaysa yarın yoğun bakımda olabiliyor. Bir günde değişebilen çocuklar. Hastalık değiştiriyor. Onlar tabii ki istemiyor. Güneş 10 aylık bir bebek ama bu çocuklar çok duygusallar çok da korkuyorlar. Güneş’in odasında cihazları var. Öksürük cihazlar, aspire cihazları… ve odasına girerken ağlıyor. Yani biliyor oraya girince ne olacağını, korkuyor çünkü anlıyor.”

"BİZİM ZAMANIMIZ YOK"

Hastalığın başından itibaren umudunu yitirmeyen anne Karavil, zamanlarının sınırlı olduğunun altını çizerken bir an önce kampanyayı hedefine ulaştırıp Güneş’i tedaviye kavuşturma çabalarından şöyle bahsetti.

“Güneş’in bir gülüşü bizim moralimizi öyle yerine getiriyor bizi o kadar mutlu ediyor ki… ‘Ne kadar güzel güldü’ diye baktığımızda o gün yaşadığımız tüm zorluklar o gülüşün içinde bitiyor. Spinraza, kritere bağlı olan ilaç; bir de yurt dışında uygulanan gen tedavisi için Zolgensma ilacı var. Şimdi bizim kampanya başlattığımız ve ulaşmak istediğimiz ilaç o. Bilimsel verileri yeterli olmadığı için Türkiye’de uygulanmadığı söyleniyor. Ama Türkiye’den tedaviye giden çocuklar var. Şu an dönenler de var. İnşallah bir gün ülkemizde de uygulanır. Bizim zamanımız yok çünkü hastalık ilerliyor. O yüzden bizim bir an önce o ilaca ulaşıp tedaviye başlamamız gerekiyor. Çünkü ölen hücreler yenilenmiyor ve bu hastalık her gün hücreleri öldürüyor. Bebeğini kaybeden anneler var. Ne kadar zor bir şey o acı bilemeyiz. Ben işte o zaman çocuğuma daha sıkı sarılıyorum. Daha fazla mücadele etmek istiyorum.”

Karavil Zolgensma tedavisinin tüm hasta çocuklar için umut olduğunu söyledi ve sözlerini şöyle bitirdi:

“Zolgensma tedavisine ulaşabilmek için valilik izni onaylı bir kampanya başlattık. İçinde iyilik içinde iyilik hareketleri de var.. Kermesler yapıyoruz, ürünlerimizi satıp çocuk esirgeme kurumlarına, huzur evlerine yolluyoruz. Hem Güneş’e destek oluyor hem de çocuklar, yaşlılar seviniyor. Kampanyamız devam ediyor bir an önce ilaca kavuşmayı bekliyoruz. Bu ilacı alan bebeklerdeki düzelmeyi gördük. Aileler ile konuştuk. Bu ilacın kullanımı sonrasında yüzde 95e kadar iyileşme oranı var.” 

"GÜNEŞİMİZ İYİLEŞEBİLECEK Mİ?"

Ailenin, yurt dışındaki tedaviye ulaşmak için başlattıkları kampanya, “İyilik içinde iyilik” hareketine dönüştü. 

Baba Karavil, hastalığın yaşattıklarını “Çok zor ve yıkıcı” olarak değerlendirirken; asla pes etmediklerini söyledi. Baba Karavil, mücadelelerinin sonunda tedaviye ulaşacaklarına inanıyor.

“Güneşimiz iyileşebilecek mi diye devamlı araştırdık. Yurtdışında uygulanan Zolgensma gen tedavisi var. Doğrudan eksik olan gene hitap eden bir tedavi. Bu tedavinin yüzde 95 oranında fayda sağlayabileceğini öğrendik. Zolgensma, 3. faz aşamasında yeni bir ilaç olduğu için Türkiye’ye girişi yapılmıyor. Bizim ilaca gitmemiz gerekiyor. Bebeğimizi yaşatmak için ne gerekiyorsa yapmalıyız dedik ve kampanya başlattık. Bir tedavi var ise engel para olmamalı.” diyen Karavil parayı engel olarak görmediklerini söyledi.

"BİZİM ON KATIMIZ ETKİLENDİ"

Hastalığın evdeki herkesi etkilediğini belirten Baba Karavil, aileye gelen desteklerin hayatlarını nasıl değiştirdiğini anlattı:

“Güneşin ismini ablası Elifnaz koydu. Elifnaz 1. Sınıfa gidiyor, okuma yazma öğreniyor bir de pandemi süreci var. O da bu süreçten çok etkilendi. Çünkü biz istemesek de onu ihmal ettik. Güneş’e, hastane sürecine ve kampanyaya odaklandık. Elifnaz da bu durumun farkında. Güneş hareket edemediği, yemek yiyemediği için ona karşı ilgimiz Elifnaz’ı da etkiledi. Bazen, ‘ben sizin çocuğunuz değilim sizin tek çocuğunuz Güneş’ diyor. Esasında o bizim on katımız etkilendi.”

(SMA hastası Güneş)

İYİLİK İÇİNDE İYİLİKLER İLE 

Güneş’in tedavi olup iyileşebilmesi için yürütülen kampanyadan ve projelerinden bahseden Karavil, tüm güçleriyle çalışmalarını sürdürdüklerini belirtti.

Baba Karavil yaşadıklarını şöyle anlattı:

“Bazı günler yemek yemedik. Eşim, ‘bugün ne yedin?’ diye sorduğunda o gün yemek yemediğimi fark ediyordum. Ben ona soruyorum. Aynı… Haftalarca böyle geçti. Gün geçiyor, zaman geçiyor ve süremiz daralıyor. Sevdiklerimizin desteğiyle kampanyaya başladık. Elimizden tuttular. Geri dönüşler almaya başladığımız zaman eşimle oturup sohbet edebilmeye başladık. Çok umutluyuz. Şu an kampanyamız büyüyor ve tedaviye ulaşacağımıza inancımız tam. Sesimiz daha çok duyuluyor ve şimdi daha fazla insana ulaşıyor. Güneş’i bir gören daha ona arkasını dönmedi. El uzatıyorlar ve ‘Bu kadar güzel gözler devamlı bize baksın.’ diyorlar. Kampanyamızın içinde farklı projeler yapmaya çalışıyoruz. Mağazamızda hediyelik eşyalar satıyoruz. Çeşitli ürünlerimiz var, satışlar yapıyoruz ve gelir sağlamaya çalışıyoruz. Gönüllü insanların göndermiş olduğu ürünleri ihtiyaç sahiplerine ulaştırmak üzere projelerimiz var. İyilik içinde iyilik hareketi; satılan eşyaları ihtiyaç sahiplerine gönderirken ürünlerin kazancı ise Güneş’in tedavisi için birikiyor. Böyle birçok projemiz var ve inançlıyız. Kampanyayı hedefine ulaştıracağız ve Güneş’i sağlığına kavuşturacağız.”