SMA hastası bebeklerin sesini artık duyalım

SMA (Spinal Muskuler Atrofi)…

Tanımı şöyle: bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığı.

Duyduğunuzda ilk tepkinizin ‘böyle bir hastalık mı varmış’ diyebileceğiniz nadir hastalıklardan…

Bu hastalık kısaca; kasların ölmesi, aşırı zayıflık, boynun ve kafanın kontrol edilememesi, yürüyememe ve nefes yetmezliği gibi belirtilere sahip.

Sağlık Bakanlığı’nın yayımladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre, batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısıyken Türkiye'de yılda ortalama 150 bebek SMA ile doğuyor.

Bakıldığında SMA son yılların en çok konuşulan sağlık problemleri arasında.

En çok etkilediği grup ise bebekler.

Bu minik hastalar tedavi edilmediği takdirde sonu mutlak ölümle biten bir kas hastalığının pençesinde ölümle yaşam arasında mücadelesini sürdürmekte...

Nefes almak ve yutmak gibi yaşamın en temel işlevlerini yerine getirmeyi engelleyen bu hastalık için aileler yıllardır mücadele veriyor.

Tedavisi yok mu?

Elbette var. Hatta baya etkili bir ilacı da var.

Fakat ilaç o kadar pahalı ki “Bunu üretenler hastaları mı düşünmüş yoksa şirket kasalarını mı?” diye sormadan edemiyor insan.

Bir ilaç 2 milyon doların üzerinde

Bu da nedir Allah aşkına?

Türkiye’de bu hastalıkla mücadele eden aileler bu ilacı temin edecek mali güce sahip değil. 

Üstelik SGK da ilaçları henüz karşılamıyor. Bununla ilgili düzenlemeler yapılacağına ilişkin açıklamalar yapılsa da henüz adım atılmış değil. Ve aileler sosyal medyadan çığlıklarını duyurarak para topluyor.

Devletin bu bebeklerin sorununu çözememesi de çok ilginç.

Düşünün bir bebek nefes alamadığı için ölse bunun vebalini hangimiz ödeyebiliriz?

Yeri geldiğinde övünüyoruz 80 milyonluk koca bir ülkeyiz diye…

Peki neyi bekliyoruz o vakit?

Daha kaç bebeğimiz ölsün?

Lakin artık bir umut ışığı var!

2019 yılında Amerika'da yüzde 95 başarı oranlı genetik bir tedavi onaylandı.

2 milyon dolarlık ilaç ise 2019 yılında Amerika tarafından onaylanan Zolgensma adı verilen kana enjekte edilerek gen onarımı yapan ve etkisi bir ömür boyu sürecek olan bir ilaç. 

“Ne olur çocuğumu ölümden kurtarın!” diye yalvaran anne babaların sesini duyma zamanı geldi, geçiyor.

Gelin hep beraber onların bu sesine ortak olalım.

Olalım ki tedavi mümkün olsun.

Unutmayın!

Fatih Sultan Mehmet, Sezar, Büyük İskender, Mao, Atatürk, Edison, Einstein, Shakespeare, Beethoven, daha ismini unuttuğumuz birçok dahi…

Hepsi birer bebekti. 

Yetiştiler ve dünyayı değiştirdiler.

Bu sebeple her bebek, her çocuk dünyayı değiştirmeye adaydır.

Çocuklar geleceğimizdir.

Bu nedenle tüm çocuklarımıza ve SMA’lı bebeklerimize sahip çıkmak hepimizin görevi.

Öyle değil mi?