Down Sendromu bir hastalık değil

Dünya genelinde 6 milyon, Türkiye’de ise ortalama 70 bin kişinin Down Sendromlu olduğu tahmin ediliyor. Down Sendromlu bireyler, hayata karışmalarını zorlaştıran genetik farklılıklarına karşın sevgiyle, eğitim ve sosyal farkındalıkla bu durumu tersine çevirebiliyor. Türkiye Down Sendromu Derneği Genel Sekreteri Fulya Ekmen, down sendromun etkilerini hafifletecek ve kişiyi bağımsız yaşama hazırlayacak elimizdeki en önemli araçların eğitim ve hayata aktif olarak katılım olduğunu vurgulayarak “21 Mart sadece Down sendromlu bebekleri, çocukları, yetişkinleri değil kendi önyargılarımızı ve farklılıklarımızı da fark etmemiz, bunları anlayıp öz eleştiri yapmamız gereken bir gün” dedi. 

Ekmen, down sendromunun 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması nedeniyle ortaya çıkan bir durum olduğunu anımsatarak “Genetik bir farklılıktır. Yaklaşık bin doğumda bir görülen Down Sendromu; hafif veya orta derecede zihinsel özel gereksinime, motor ve dil gelişiminde gecikmelere  sebep olmaktadır” dedi. Bazı testlerle anne karnında tespit edilmesinin mümkün olduğunu anımsatan Ekmen, “Down sendromunun etkilerini hafifletecek ve kişiyi bağımsız yaşama hazırlayacak elimizdeki en önemli araçlar eğitim ve hayata aktif olarak katılım. Doğdukları andan itibaren başlayan ve ömür boyu devam eden eğitimler sayesinde down sendromlu bireyler özel gereksinimli olmayan akranları ile aynı sınıflarda okuyabiliyor, liseye ve üniversiteye gidebiliyor. Ardından herkes gibi gerçek iş ortamlarına katılarak iş hayatının verimli bir üyesi olabiliyor. Bu sayede de toplumsal hayatın bir parçası olarak bağımsız veya yarı bağımsız olarak katılabiliyor. 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü, Down sendromlu bireylerin başarıları ve içinde yaşadıkları topluma kattıkları değerler hakkında toplumsal bilinç yaratmanın yanı sıra farklılıkların toplumu geliştirdiğinin vurgulanması açısından da çok önemli bir fırsat sunuyor” diye konuştu. 

COVİD SORUNLARI ARTIRDI 

Ekmen, özetle şunları söyledi: “Tüm çocuklar, ayrımcılığa uğramadan, ihtiyaç duydukları destekleri alarak okul öncesi dönemden itibaren birlikte okumalıdır. Covid19 pandemisi özel gereksinimli kişilerin yaşadığı sorunları çok artırdı. Çocuklar uzun süre hiçbir şekilde eğitime erişemedi. Down sendromlu çocukların hayatında eğitimin kesintisiz olması gerekirken bir yıldır eğitimden uzak kalan çocuklar var. Down sendromlu 18 yaş üstü yetişkinlerin Covid19 açısından yüksek risk altında olduğunu, hastalığı ağır geçirme risklerinin diğer kişilere göre çok daha yüksek olduğunu ve 40 yaş üstünde olanların ölüm oranlarının nüfusun kalanına göre çok yüksek olduğunu ortaya koyan bilimsel çalışmalar yayınlandı. Bunun sonucunda Sağlık Bakanlığı’ndan Down sendromlu yetişkinler için aşı önceliği talebinde bulunduk. Talebimizin acil olarak ele alınmasını ve sonuçlandırılmasını bekliyoruz.