Tedavi bekleyen SMA’lı yüzlerce bebek ölümle burun burna

Türkiye’de yüzlerce SMA hastası bebek ölümle burun buruna. Yurtdışındaki tedavi yöntemlerinin Türkiye’de uygulanmaması ve yüksek tedavi ücretleri aileleri çaresiz bırakıyor.

Tedavide geri kalan Sağlık Bakanlığı yeni hasta sayısını azaltmak için geçen aylarda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesi için yeni bir çalışma başlattı. Ancak evlenmeye hazırlanan çiftlere yönelik SMA Taşıyıcı Tarama Programı’na ilgi az oldu. Uzun süre merakla beklenen uygulama zorunlu testler kapsamına alınmaması genç çiftlerin de fazlaca bilgisinin olmaması talebi düşürdü. Birçok çift, beş dakikalık test yaptırmak yerine hâlâ hayatlarının en büyük riski ile karşı karşıya kalmaya devam ediyor. SMA tanı testinin önemine değinen İzmir Aile Hekimleri Derneği Başkanı Muhteber Çolak, şunları söyledi: Evlilik için bize başvu ran çiftlerden sadece onam formu için bir onay imzası istiyoruz. Bu testler mecburi değil. Bu yüzden tahlili kabul etmeyenler ve testi yaptırmayanlar da oluyor. Yardım kampanyaları başlatan, çocuğu için mücadele veren aileleri görüyoruz. Ancak bu hastalık bir kader değil. Bu risk öngörülebilir bir şey ve testlerde bu önceden anlaşılabiliyor. Evlenmiş ancak çocuk sahibi olmak isteyen çiftler de sonradan aile hekimleri ile görüşerek tahlil yaptırabiliyor. SMA tanı testleri ücretsiz olarak sunulan ve hayat kurtaran bir uygulamadır.