SMA TIP 1 hastası Yiğit Efe Arslan'ın ailesi oğulları için mücadele veriyor: 'Küçücük bedenleriyle tonlarca toprağın altına giriyorlar'
SMA TIP 1 hastası olan 16 aylık Yiğit Efe'nin tedaviye ulaşması için zaman daralıyor. Yüzde 44'te kalan kampanya için Yiğit Efe'nin ailesi çocukları için yaşam mücadelesi veriyor. Efe'nin ebeveynleri Ömer ve Yüksel, karşılarına çıkan zorlukları Cumhuriyet TV'de anlattı. Aile, "Yatakta cihazlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum" dedi.
16 aylık Yiğit Efe Arslan SMA TIP1 İlerleyici Ölümcül Kas Hastalığı ile mücadele eden bir bebektir. Yiğit Efe'ye teşhis 2022 yılının Mart ayında konulmuştur ve o tarihten beri ailesi çocuklarını yaşatmak için mücadele veriyor.
Hastalığın asıl tedavisini başlatacak olan Zolgensma ilacına ulaşmak amacıyla valilik onaylı bağış kampanyası düzenleyen aile, bu süreçte yaşadıklarını ve karşılarına çıkan engelleri Cumhuriyet TV'de anlattı.
"KÜÇÜCÜK BEDENLERİYLE TONLARCA TOPRAĞIN ALTINA GİRİYORLAR"
Yiğit Efe'nin babası Ömer Arslan, oğlunun beden hareketlerinde bir aksaklık olduğunu fark ettiğinde Efe'yi tedaviye götürdüklerini ve hastalığını öğrendiklerini söyledi. O günden sonra çok zorlu bir sürece girdiklerini belirten Arslan, "Oğlumuza dair planlarımız o hastanenin odasında kaldı, bu hastalığın tedavisi çok maliyetli. Kampanyamız şu an yüzde 44'te. Zamanımız çok az kaldı. Bazı bebekler kampanyanın yarısında melek oluyor. Küçücük bedenleriyle tonlarca toprağın altına giriyorlar" ifadelerini kullandı.
Çocukları yatağa bağlı olmasın diye sürekli tedaviye götürdüklerini ancak Efe'nin yetilerini gitgide kaybettiğini anlatan Arslan, aşağıdaki sözlerle hükümete seslendi:
- Boğazı, midesi delik. Göz kapaklarını bantlıyoruz, yatabilmesi için. Bu kadar etkisi olan bir ilacı neden onaylamıyorsunuz?
- Yollar için yatırım yapılıyor, bebeklerin tedavisine de yatırım yapılabilir. Türkiye bu bebekleri yaşatabilir.
- Çocuğumun karşısında yemek yiyemiyorum, yatakta cihazlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum.
- Bir çaresi varken bu bebekler ölüme terk edilmesin.
"EVLADIMIN YEMEK YEDİĞİNİ GÖRMEK İSTİYORUM"
Yiğit Efe'nin annesi Yüksel Arslan, her saat çocuğunun bakımıyla ilgilendiğini ve çocuğunun canı acısa dahi bazı tedavi yöntemlerini uygulamak zorunda kaldıkları için üzüldüğünü belirtti. Oğlunun çığlıklarını duymamaya çalıştığını ve katlanmak zorunda kaldığını anlatan anne Arslan, sözlerine şu şekilde son verdi:
"Bir an önce evladımızı kurtarmak istiyoruz. Evladım gökyüzüne hasret. Evladımın yemek yediğini görmek istiyorum. Sürekli cihazlara bağlı yaşıyor, sanki bana 'Beni kurtar' diyor ama hiçbir şey yapamıyorum. Bir kenarda oturup ağlıyorum."
Kamera: İsmail Bayraktar, Ayhan Çam