DMD hastalarının aileleri: 'Devlet güvencesinde ilaca erişmek istiyoruz'

Duchenne Muskuler Distrofi (DMD) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamında karşılanmasını ve Sağlık Bakanlığı onayından geçmesini istiyor. Aileler yurtdışından bir şirketin tedavi için ilaç sattığını ve bu tedavinin 3.5 milyon dolar olduğunu belirtti. Ayrıca bunun bir kerelik gen terapisi olduğunu dile getiren aileler, tedavinin devlet güvencesinde olması gerektiğini ancak yurtdışındaki ilaç şirketlerinin ruhsat almadığını söyledi. Cumhuriyet konuya ilişkin ailelerle konuştu. 

BAKANLIK: FİRMA GELSİN

İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, “Bu hastalık için geçen yıl gen terapisi çıktı. 4-6 yaş arasında onay aldı. Bu yıl da o üst sınır kaldırıldı. Herkese uygulanabilir diye bir onay aldı. Ama bu sadece Amerika’da, daha Avrupa’dan onay almadı. Türkiye Sağlık Bakanlığı Avrupa İlaç Dairesi’nin sonuçlarına göre hareket ediyor. Ancak firmanın Sağlık Bakanlığı’na da direkt başvurma hakkı var. Firma, ‘parayı getirin, ilacınızı alın’ diyor” dedi. 

Salıcı, “İlacın faydası var mı bilmiyoruz. Faydası varsa firma Sağlık Bakanlığı’na gitsin, ilacının verilerini sunsun, Sağlık Bakanlığı da ‘firma bize gelsin, verilerini sunsun, bilim kurulu bu ilaç faydalı derse, biz ilacı karşılarız’ diyor. Firmalar Sağlık Bakanlığı’na neden gitmiyorlar?” ifadelerini kullandı. “Firma Türkiye’ye gelince ruhsat başvurusu yapmıyor” diyen Salıcı, “Çünkü bence Türkiye’de yardım kampanyası var. Firma parayı getiren herkese satıyor. Burada bir sorumsuzluk, rant var” diye konuşu.

‘KARŞILAYAMAYIZ’

Bir çocuğu DMD hastası olan Mehtap Aslan ise “Eğer güvenilir ve etkin bir ilaç ise Sağlık Bakanlığı’nın güvencesinde Türkiye’de lisans başvurusu yapsın şirket, bizim çocuklarımız da her çocuk gibi eşit haklara sahip olarak bu ilaca ulaşsın istiyoruz. Ancak ilaç şirketleri gelip Sağlık Bakanlığı’na lisans başvurusu yapmak yerine el altından insanları kampanyaya yönlendiriyorlar. Rahatsızlığımız bu. Bu parayı karşılayacak durumda da değiliz” ifadelerini kullandı. 

Öte yandan iddialara ilişkin Sağlık Bakanlığı tarafından sorularımıza henüz yanıt verilmedi.

DMD NEDİR?

Duchenne Kas Distrofisi, kısaca DMD olarak bilinen Duchenne Muskuler Distrofi kas hastalığı, nadir görülen bir genetik hastalıktır. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtiler görülür. Hastalığın tedavisi bulunmasa da bazı yöntemlerle semptomları yönetilerek yaşam kalitesi artırılması hedefleniyor.