SMA hastası Yağız Ege’nin tedavisi için 490 bin Avro daha gerekiyor

Bağcılar’da yaşayan 15 aylık Yağız Ege doğduğu günden beri solunum cihazıyla yaşama tutunuyor. SMA tip 1 adlı bir kas hastalığından dolayı Ege’nin vücudunda protein üretimi gerçekleşmiyor.

Yapılan tedavilere rağmen hastalığı atlatamayan minik bebeğin hayatta kalması ve tamamen iyileşmesi için ABD’de bulunan ilaca ihtiyacı var. Fiyatı 2.3 milyon dolar (yaklaşık 16 milyon lira) olan ilacı Ege’nin bir an önce kullanması gerekiyor. O ilacı alabilmek için yardım kampanyası başlatan aile, tedavi ücretinin yüzde 75’lik kısmının toplandığını, geriye sadece 490 bin Avro kaldığını belirtti. Aile, geri kalan paranın toplanması için yardımseverlere çağrıda bulundu.

“3.5 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU”

Anne Didem Öztürkkan, “Yağız Ege SMA tipi bir kas hastası, kaslarında protein üretimini gerçekleştiren SMA 1 geninin olmamasından kaynaklı bir rahatsızlık bu. 3.5 aylıkken teşhis konuldu. Daha önce baş ve ayaklarını oynatamama durumu söz konusuydu. Fark edince direkt doktora götürdük. İlk öğrendiğiniz zaman internetten araştırmıştık ve bu hastalığın ölümcül olduğunu, en fazla 2 yaşına kadar yaşayabileceğini yazıyordu.

Çünkü bu hastalık solunum kaslarını etkilediği için çocuklar büyüdükçe solunuma daha fazla ihtiyaç duyuyorlar ve solumun yetmezliği sebebiyle vefat ediyorlar. Biz bunu öğrenince yıkıldık. Ama ertesi günü sanırım Rabbimden gelen bir metanetle biz bunu başaracağız, oğlumuzun tedavisi için gerekli yöntemleri bulacağız dedik” dedi.

“BAĞIŞ KAMPANYAMIZDA YÜZDE 75’İNİ TAMAMLADIK AMA 490 BİN AVRO KALDI”

Oğlunun tedavisi için destek bekleyen anne Öztürkkan, “Şu an iyileşebilmesi için Amerika’daki ilaca ihtiyacı var. Bu ilacın ücreti maalesef bizim bütçemizi fazlasıyla aşıyor. 2.3 milyon dolarlık bir ücret bu. Biz bunu karşılayabilmek için yurt dışından bir yardım kampanyası başlattık. Bağış kampanyamızda yüzde 75’ini tamamladık ama 490 bin Avro kaldı.

Bunu toparlayabilmemiz için değerli halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Biz bu kampanyada 5-10 Avrolarla buraya kadar geldik ve 1.5 ay gibi kısa bir sürede toplandı. 29 Ağustos 2019 yılında bu hastalığı öğrendik. Şimdi bir 10 gün sonra bu kara günün yıl dönümü olacak. O yüzden 29 Ağustos 2020’de bu paranın toplanıp tedaviye başlanmasını istiyoruz” şeklinde konuştu.

İHLAS HABER AJANSI