SMA hastası Furkan bebek için başlatılan kampanya 10. ayında

Adana’nın Yüreğir ilçesi Akarcalı köyünde yaşayan Mustafa Demir ile Emine Demir çiftinin 3 yaşındaki çocukları Furkan bebek, 31 aydır SMA Tip 1 hastalığı ile savaşıyor. Furkan bebek boğazından açılan trake ile nefes alıyor, midesine takılan peg ile besleniyor ve yaşamını beş cihaza bağlı olarak idame ettirebiliyor. 

Anne Emine Demir, oğlunun üç aylıkken giderek hareketlerini kaybetmeye başladığını belirterek “Genetik testi yaptırdık. SMA Tip 1 ölümcül kas hastası çıktı. 31 aydır hastalıkla mücadele ediyoruz. Artık kendi kendine nefes alamıyor, ağızdan beslenemiyor. Evladımın her gün acısı katlanıyor. SMA Tip 1 hastalığının tek tedavisi FDA ve EMA onaylı Zolgensma Gen Terapisi. Ancak bu tedavi için yaş ve kilo sınırı bulunmakta. Tedavi 2 yaş veya 13.5 kilonun altındaki bebeklere uygulanabiliyor. Yaş sınırını geçti ancak kilo kriterine uyabilmesi için aç yatırmak zorunda kalıyorum. Çünkü 3 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. Lütfen bize destek olun. Evladımı kaybetmek istemiyorum” dedi. 

‘SESİMİZİ DUYUN’

Baba Mustafa Demir “Oğlum için valilik onaylı 10 aydır süren bir kampanya var. Fakat sesimizi duyan yok, kapı kapı dolaşıp oğlumu tedaviye ulaştırmaya çalışıyorum. Kampanyanın yüzde 38’i tamamlanabildi. Ama yetemiyorum, sesimizi duyun. Oğlumu kaybetmek istemiyorum” dedi.