SMA hastası çocukların ailelerinden ilaç eylemi

Adapazarı'nda yaşaması için kampanyalar yapılan 8.5 aylık Eymen Çapkın'ın ölümüyle gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Türkiye'nin birçok yerinden Adapazarı'na gelerek Demokrasi Meydanı'nda toplandı. Yaklaşık 50 kişi yerlere SMA hastası çocukların fotoğraflarını koyarak 'Ölüme değil, çözüme ortak ol' ve 'İlacımı istiyorum' yazılı pankartlar taşıdı. Sosyal Güvenlik Kurumu'nun SMA hastalarının ilaçlarını karşılayacağı yönündeki haberleri gördükten sonra gittikleri Ankara'daki Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan olumsuz cevap aldıklarını söyleyen hasta yakınları, Sağlık Bakanlığı'nın ilaçların karşılanacağı açıklamasının geçerliliğinin olmadığını ileri sürdü.

Topluluk adına konuşan çocuğunu SMA hastalığından kaybeden Levent Sarı, bakanlığın bu açıklamayı ölen Eymen bebeğin acısını dindirmek için yapmış olabileceğini belirterek, "Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nda yetkiliyle görüştüm, haberlerin asılsız  olduğunu söylediler. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Ankara'ya gittiğimde ise bana söylenen cevap şu, 'Öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. Sadece biz 30 tane acil erişim paketi altında ilaç verdik.' Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek için mi veya üstlerine alacakları tepki için mi böyle bir şey yaptılar Bunu da bilmiyoruz. Bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu" diye konuştu. Vatandaşlar yapılan basın açıklamasının ardından vaat edilen ilaçların verilmesini istedi.

FOTOĞRAFLI