SMA hastası çocuklara yine 'bekleyin' denildi

SMA hastası çocukların aileleri Sağlık Bakanlığı yetkililerinden ilaçlı tedavini karşılanması için çözüm bekliyordu. Milyon dolarları bulan ilaç tedavisi nedeniyle SMA’lı çocukların aileleri çaresizdi. Bakanlık yetkilileriyle görüşme yapıldı. SMA hastası yakınları adına Bakanlık yetkilileriyle görüşen Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, çocuklara erken ilaç tedavisinin olumlu sonuçları olduğuna yönelik bilimsel değerlendirmelerde bulunulduğunu aktardı.

Çocuklara belirli bir dozdan sonra ilaç verilmediği ifade eden Kurt, “Trake bağlandı diye ilacı kesilen çocuklarımız var. Bu çocuklar tekrar incelenmeli ve doktorlara talimat verilmeli” dedi. Kurt üç ilacın tedavisinin de çocuklara uygulanması gerektiğini vurgulayarak, “Spinraza ve Zolgensma ilacında kritersiz bir şekilde, şartsız, koşulsuz şekilde çocuklara verilmesini istiyoruz” diye konuştu.

Kurt, Bakanlık yetkililerinin sadece 150 kadar çocuk için çözüm sürecini uzattığını ifade ederek, “Koronavirüs pandemisi nedeniyle çocukların hastanede zarar görmemesi için beklettiklerini söylediler. 150 kadar çocuğa tedavi başlatacak bir hastane yok mu?” diye sordu.

Kurt’un verdiği bilgiye göre bir sonraki toplantı 1 Aralık’ta ve ailelerin artık sabrı kalmadı. Aileler 30 Kasım Pazartesi günü Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapmayı planlıyor.