SMA hastası 6 aylık Sudenaz yardım bekliyor: Gözümün önünde eriyip yok olmasına dayanamıyorum

Iğdır merkeze bağlı İslam köyünde yaşayan 3 çocuklu Kemal ve Ayşe Badruk çifti, 6 aylık bebeklerinin hastalığı için mücadele veriyor. 5 yıl önce de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan 6 aylık bebeklerini kaybeden Badruk çifti, şu anda ise 6 aylık bebekleri Sudenaz’ın sağlığına kavuşması için büyük çaba harcıyor.

Aynı hastalıktan dolayı bir evladını kaybettiğini belirten anne Ayşe Badruk, “Çocuğum 6 aylık ve SMA hastasıdır. Tedavisi mümkün, ama gerekli olan ilacın sadece yurt dışında olduğu söylendi. Biz bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz. Bundan 5 yıl önce aynı hastalıktan dolayı 6 aylık bebeğimi kaybettim. Aynı acıyı bir kez daha yaşamak istemiyorum. Bu çocuğumun da aynı şekilde gözümün önünde eriyip yok olmasına dayanamıyorum” dedi.

İslam köyünde imam olan baba Kemal Badruk ise bebeğinin durumuna çok üzüldüğünü söyledi. Bebeğinin iyileşmesi için elinden geleni yaptığını, fakat maddi anlamda yeterli olmadığını dile getiren Kemal Badruk, “Erzurum Eğitim ve Araştırma Hastanesine götürdüm ve çocuğumun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olduğunu öğrendim.

Tedavide kullanılacak ilacın ABD’de üretildiğini ve bir iğnenin yaklaşık 45 bin euro olduğu söylendi. Gerekli olan ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamıyor, benim de maddi imkanım olmadığı için çok çaresizim. Devletimizden yardım bekliyor ve bu ilacı getirmeleri için ricada bulunuyorum. Bebeğimi solunum sıkıntısından dolayı her an kaybedebileceğimi öğrenince geceleri uyumuyor ve bir şey olur diye endişeleniyoruz.

Her zaman çocuğumu hastaneye götüremiyorum. Götürdüğümde ise 15 gün randevu veriliyor. Normal bir kontrole götürdüğüm zaman bile ‘sıra yok’ deniliyor. Benim çocuğumun hastalığı normal bir hastalık değil, her an solunum sıkıntısı yaşayabilir. Ben bir çocuğumu aynı şekilde kaybettim. Sayın Cumhurbaşkanımıza, Başbakanımıza ve Iğdır Valisine sesleniyorum, bu konuda bize yardımcı olsunlar” diye konuştu.

SMA hastalığı nedir

Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır