Minik Ensar yaşamak istiyor
Dünyada 10 binde bir, Türkiye’de 6 binde bir kişide görülme sıklığı olan SMA hastalığına yakalanan Demirtaş ailesinin en küçük çocuğu olan Yiğit Ensar yardım bekliyor.
ANKAYiğit Ensar’ın abisini de SMA Tip 1 hastalığından kaybettiğini dile getiren anne Fatma Demirtaş; “Yiğit Ensarımı da bu hastalıktan kaybetmek istemiyorum. Tüm yetkililerden SMA hastaları için bir şeyler yapılmasını istiyorum. Çünkü Yiğit Ensarlar ölmesin anneler ağlamasın” dedi.
YETKİLİLERDEN YARDIM BEKLİYOR
Yiğit Ensar iki aylıkken SMA Tip 1 hastalığını fark ettiklerini dile getiren anne Fatma Demirtaş; “Yiğit Ensar’ın abisi de SMA Tip 1 hastalığından hayatını kaybetti.
Ensar iki aylıkken SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Oğlumuzu kaybetmemek için tek çarenin Zolgensma ilacı olduğunu öğrendik. Bu ilaçı alabilmek için 2,1 milyon dolar gerekiyor. Sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattık. Ensar’ın yaşaması için 2,1 milyon dolara ihtiyacımız var. Yetkililerden SMA hastalığı için bir şeyler yapmalarını istiyoruz" ifadelerini kullandı.
YOĞUN BAKIMDA 3 KEZ KALBİ DURDU
RANDEVU HAFTAYA
Sağlık Bakanlığı, SMA ilaçları ve ilaç kriterleriyle ilgili hasta çocukların ailelerine randevu vermiş, ancak toplantıyı haftaya ertelemişti. Görüşme için Bakanlık önüne gelen aileler toplantı ertelenince "Biz zamanla değil, saatle de değil, saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı" diye tepki göstermişti.