Mikrodelesyon sendromu teşhisi koyulan Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli

Edirne'de şirkette çalışan Ünal Tursun ile ev kadını İklima Tursun'un ilk çocukları Rana'ya, 2012 yılında gen kaybı hastalığı teşhisi koyuldu. Dünyada sadece 4 kişide olduğu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalığı öğrenince önce ne yapacağını bilemeyen aile, Rana'yı özel okula gönderdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup, oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eğitim sayesinde okuma yazma öğrenmesini sağladı.

'ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERİ YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTİK'

Anne İklima Tursun, Rana'nın 40 günlükken down sendromlu olduğunun düşünüldüğünü; ancak gerçek teşhisin 2012 yılında koyulduğunu söyledi.

Rana'ya mikrodelesyon sendromu teşhisi koyulduğunda dünyadaki 5'inci vaka oluğunu belirten anne Tursun, "2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hastalığın teşhisi koyuldu. O dönemde dünyada 4 tane bu hastalıktan olduğunu, Rana'nın 5'inci olarak kayıtlara geçtiğini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu. Biz bayağı sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiği konusunda. Okul süreci başladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamadı sonra ilkokul başladı. Hep kaynaştırma öğrencisi olarak girdi ama olmadı. Şu an Adnan Tunca Engelliler Okulu'nda, burası daha iyi oldu Rana için" dedi. 

'GELİŞMESİ İÇİN SÜREKLİ EĞİTİM GEREKLİ'

Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitimin gerekli olduğunu belirten İklima Tursun, "Bu hastalığın DNA'sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir şey yok. Sadece eğitilebildiği kadar iyi olacak. Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli" diye konuştu. 

Rana'nın rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eğitim aldığını, daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiğini kaydeden Tursun, "Şu anda gittiği rehabilitasyon, devletin karşıladığı; hafta 2 gün 1'er saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor.

Örneğin içinde yüzme havuzunun olduğu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceği bir merkez olması lazım. Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduğunu düşünüyorum. 25 yaş üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaşam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur" dedi.

Engelli çocuğu olan ailelerin korkmaması gerektiğini de vurgulayan İklima Tursun, "Bize Rana'dan sonra çocuk yapmamamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doğacak çocukların da bu hastalıkla doğma ihtimalleri olabileceği belirtildi. Ama Rana'dan sonra 2 çocuğumuz daha oldu, onlar çok sağlıklı. Şimdi Rana'yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar" diye konuştu.