Ece için ha gayret

Bir tür kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskular Atrofi) ile mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu, ABD’de yaklaşık 5 aydır kullanılan ilacı almak için yardım bekliyor. Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki tedavisi için yaklaşık 2 milyon TL’ye ihtiyaç vardı. Valilik izniyle başlatılan bağış kampanyası ile şimdiye dek 1 milyon 166 bin TL toplandı. Ece’nin ilaçlarını alabilmeleri için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç olduğunu söyleyen anne Nur Elçin Boyacıoğlu, “İlacın bir kutusu 140 bin dolar. İlk etapta 4 doz kullanmamız gerekiyor. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra işe yaramıyor ve kızımız zamanla yarışıyor. O yüzden bu tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli” dedi.

Ece için seferberlik

Kızı için İstanbul Valiliği onayıyla bir bağış kampanyası başlatan anne Nur Elçin Boyacıoğlu, “Gelecek yıl yine doz almamız gerekecek, sonraki yıllarda ise 3 doza düşecek ancak ilaç ömür boyu kullanılacak. O nedenle diyoruz ki bu ilaç Türkiye’ye getirilsin, hastalar tedavi olsun” dedi. Sağlık Bakanlığı, geçen ay yaptığı açıklamada, 10 ile 20 arasındaki bebekte ilacın kullanılacağını söylemişti.