Dünyada 13, Türkiye'de 4 kişide görülüyor... Doğuştan burunları yok

Antalya'nın Serik ilçesine bağlı Yeni Mahalle'de oturan, bir otelde temizlik elamanı olarak çalışan Serhat Çetin ile Naile Çetin çiftinin en büyük çocuğu Amine ile en küçükleri Erva, burunları olmadan dünyaya geldi.

Çiftin ortanca kızı Deniz (8) ise kardeşlerinin aksine sağlıklı bir şekilde doğdu. Çeşitli hastanelere giderek çocuklarını tedavi ettirmeye uğraşan çiftin en büyük kızı Amine için plastik cerrahiyle burun yapıldı. Amine, burnundan bir şekilde nefes almaya başlarken, minik Erva'ya ise henüz herhangi bir tedaviye uygulanamadı.

Erva için İstanbul'dan bir doktor ile görüşen çift, ameliyatın maliyeti yüksek olduğu için karşılayamadı. Aile, doktorların dünyada 13 kişide, Türkiye'de ise 4 kişide bulunduğunu söylediği 'Arini' hastalığının tedavisi için yardım bekliyor. 

'TÜRKİYE'DE 4 VAKA VAR, 2'Sİ BENİM ÇOCUKLARIM'

Anne Naile Çetin, "Plastik cerrahların söylediğine göre bu hastalık, dünyada nadir görülen bir hastalık. Bu hastalıktan dünyada 13, Türkiye'de ise 4 vaka var. 2'si benim çocuklarım. Erva'yı ben özel hastanede doğum yaptım. Erva'nın durumu çok ilgi çekti. Hastanede araştırma yaptılar. Türkiye'de 4 tane olduğunu biliyoruz. Ama benim çocuklarım gibi doğan diğer 2 hastanın yaşayıp yaşamadığını bilmiyorlar" dedi.

'EV KİRAMIZI BİLE ZOR ÖDÜYORUZ'

Büyük kızı Amine'nin durumunu gebelik sürecinde bilemediklerini ve 7,5 aylık doğduğunu anlatan Naile Çetin, "Ona bağlı olduğunu söylediler. Ortanca kızım Deniz doğdu o sağlıklı doğdu. Erva'ya hamileyken 16. haftasında hastalığı belli oldu. Burnu ve üst damağının olmadığını tespit ettiler. Doktorlar gebeliğin sonlandırılmasını istedi. Ben istemedim. Şu an Erva 9 aylık. Yurt dışında bu tür ameliyatları yapan doktorlar varmış. Kaza ve yangınlarda meydana gelen rahatsızlıklardan dolayı yapıyorlarmış. Türkiye'de ise İstanbul'da Mehmet Mutaf isimli bir cerrah var. Kendisiyle görüştüm ama gücümüz olmadığı için gitme imkanımız olmadı. Ameliyatın maliyeti çok yüksek. Masrafı soramadım bile. Çünkü yoktan var edilecek bir ameliyat. Bizim imkanımız yok, ev kiramızı bile zor ödüyoruz. Ev sahibimiz bu konuda bize sıkıntı yaratmıyor. Maddi gelirimiz az sadece eşim çalışıyor" diye konuştu.

'HEP 'ÖLÜR' DEDİLER AMA ALLAH YAŞATTI'

Küçük kızı Erva'nın yattığında çok zorluk çektiğini ve ağzı kapandığı anda nefessiz kaldığını anlatan Naile Çetin, şöyle konuştu:

"Özel bir emziği var. Yanında kimse yokken ağzına emziği bantlıyoruz, o şekilde nefes alıyor. Üst damağı olmadığı için kendisi emziği tutamıyor. Yemek yerken falan nefes alamadığı için tıkanıyor. Kızım Kardelen de doğduğunda aynı zorlukları çektik. Çok ağır operasyonlar geçirdi. Nefes alsın burnu açılsın diye çok uğraştık. Hep 'ölür' dediler ama Allah yaşattı. Doktorlar aynı aileden 2 aynı hastanın çıkmasının milyonda bir ihtimal olduğunu söyledi. Sanki tek yumurta ikizi gibi. Bütün benzerlikler karakter ve yüz aynı dediler. Çocuklarımın nefes almasını istiyorum. Ben çocuklarımı ne olursa olsun dünyaya getirdim. Kızlarım nefes alsın” dedi.

Büyük kızını Kardelen diye çağırdıklarını belirten Çetin, “Kardelen'imin burnu yapay ama o da olmadı. Yanlış ameliyatlar nedeniyle böyle oldu. Küçükken 'okula gönderme utanır' dediler. Ama biz gönderdik. Bu bizim gerçeğimiz. Kardelen ismi gibi çok güçlü. İsmi Amine ama biz 'Kardelen' diyerek sesleniyoruz. Kaderinden dolayı böyle söylüyoruz."

MUHTAR: YARDIM BEKLİYORUZ

Mahalle Muhtarı Veli Karasu da, "Mahallemizde yaşayan bu ailemizin çocuklarına elimizden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. Ama çocuklarının nefes alması için ameliyatını yapmaları için devlet büyükleri ve iş insanlarından yardım bekliyoruz" ifadelerini kullandı.