Covid-19’un ‘nadir’ yüzü

Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülüyor. Yani ülkemizde 5 milyon nadir hasta bulunuyor.

Koronavirüs nedeniyle nadir hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe erişim ve tedavi konusunda kamuya çağrıda bulundu.

Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyelerinden olan Deniz Yılmaz Atakay, “Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek; hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar” dedi. Sürecin ne kadar devam edeceğinin belirsizliğine dikkat çeken Atabay, hasta ve hasta yakınlarının tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getirdi.

ÇOĞUNLUĞU ÇOCUK

Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşmasının endişeyi daha da artırdığını vurgulayan Atakay, “Tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik. Sağlık Bakanlığı’nın Evde Sağlık Hizmeti Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya çalışsa da şu anda ağırlıklı olarak 65 yaş üstü bireylerle ilgilenmekte, nadir hastalara yönelik bir ayrıcalık yapamayacaklarını ve çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hâkim olmadıklarını belirtmektedirler” dedi.

HAYATİ ÖNEMDE

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Muteber Eroğlu da şunları söyledi: “Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme geçilmelidir. Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer tedavilerine devam etmezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.”

BAŞVURAN HASTALAR

- Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları

- PKU/DHPR ve diğer metabolik bozukluklar

- Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Müsküler Distrofi (DMD) Kas Hastalığı

ÇÖZÜM ÖNERİLERİ

- Hastaların öncelikli damar içi uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış randevu usulü ile çalışacak birimlerde tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.

- Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.

- Nadir hastalar için Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında bir birim kurulmalı.

- Laboratuvara erişimde organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.