Çaresiz annenin haykırışı: Sare Aras'a umut olun! Evladım nefes alamıyor

SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele eden 13 aylık Sare Aras'ın ailesi hayırseverlerden gelecek yardım elini bekliyor. Sosyal medya hesabından Sare'nin sesini duyurmaya çalışan anne Aynur Aras, yaşadıkları zorlu süreci Cumhuriyet'e anlattı...

Seda Önceler

Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 ile mücadele eden 13 aylık Sare Aras hayırseverlerden ona uzanacak yardım elini bekliyor. Yaşadıkları zorlu süreci anlatan anne Aynur Aras, "evladım artık rahat nefes alsın istiyorum, lütfen bizi duyun..." dedi.

SMA Tip-1 teşhisi konulan Sare Aras'ın, zamanla kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde ciddi bir azalma meydana geldi. Aras ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık "Zolgensma" adlı tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor.

"BUNUN ALTINDAN TEK BAŞIMIZA KALKMAMIZ İMKANSIZ"

Yaşadıkları süreci Cumhuriyet'e anlatan anne Aynur Aras, "Sare 13 aylık ve SMA-1 hastası. Bunun şimdiye kadar bir tadavisi yoktu. Şu an mevcut bir tedavisi var. Ama bunun da elbette bedeli var ve bu 2.1 milyon avro. Bizim bu paranın altından tek başımıza kalkmamız imkansız. Biz bunun çağrısında bulunuyoruz. 170 bin insana ulaşarak Sare için 100 TL'lerini bağışlamalarını istiyoruz. Sare şu an ellerini kollarını hareket ettiremiyor. Boynunu tutamıyor. Sürekli olarak sırt uzanıyor. Artık 1 yaşında olduğu için çevresine karşı duyarlı ve çevresiyle ilişki kurmak istiyor. Kalkmak istiyor, dokunmak istiyor. Ona yardımcı olamadığımız için bu da bizim işimizi zorlaştırıyor. Bir anne olarak iki elim yetmiyor onu kucağıma almaya. Çünkü onun vücuduna hakim olamıyorum. Bu bir anne olarak beni çok üzüyor." diye konuştu.

BİR ANNE-BABA OLARAK KAHROLUYORUZ

Evladıma daha bir kere bile sarılamadım diyen anne Aras, "Sare katı hiçbir yemeği yiyemiyor. Biz sofra kuruyoruz onun da bizimle bir şeyler yemesini izliyoruz ama o sadece sıvı mamayla besleniyor. Biz o sofrayı kurduğumuzda Sare'nin bir bakışı var... Bir anne-baba olarak kahroluyoruz. Biz artık Sare'nin her bebek gibi yürümesini, koşmasını, oyuncaklarıyla oynayabilmesi ve en önemlisi rahat nefes almasını istiyoruz. Ben daha evladıma bir kere bile sıkı sıkı sarılamadım. Biz şu ana kadar 400 bin avro civarı topladık. Daha çok açığımız var. Lütfen sesimizi duyun..." ifadelerini kullandı. 

Sare Aras'ın sosyal medya hesabından yapılan son paylaşımda ise, "Ben kızım yaşasın istiyorum, bu gerçekten zor değil, Saremiz olmadan yaşayamayız. Nasıl tıkandığını görüyor musunuz? Onu her sevmek istediğimizde çektiğimiz videoların sonu zehir oluyor. Sizin devamını izleyemediğiniz şeyleri Sare minik bedeniyle yaşıyor. Lütfen Sare’ye umut olun" denildi.