Bulaşıcı olan önyargı

Özel diyetle beslenen ‘fenilketonüri’li (PKU) çocuklar ‘bulaşıcı hastalığı var’ diye damgalanıp okullara alınmıyor.

Figen Atalay

‘Oğlum akşama kadar aç’

Adana’da yaşayan fenilketonüri hastası Kerem Onur’un (14) babası Tekin Özkan anlatıyor: “Kerem’in abisine 5 yaşında bu tanı konulduğu ve tedavi görmediği için zihinsel engelli. Kerem’e zamanında tanı konuldu ve özel diyet uygulandığı için Zekâsında hiçbir sorun yok. İlkokulu, ortaokulu eve çok yakın okullarda okudu, öğlenleri gelip evde yedi yemeğini. Bu yıl lise 1. sınıfta ve Şehit Aydın Emer Anadolu Lisesi’ne kaydı yapıldı. Bu okul bize çok uzak, bir süre okuldaki yemeklerden yedi, akşamları eve geldiği zaman elleri titriyordu. Normal yemeğe devam ederse zihinsel engelli olacak. Şimdi akşam eve gelene kadar hiçbir şey yemiyor. Evde diyet yemeklerini yiyebilmesi için evimize yakın olan Lokman Hekim Lisesi’ne gitmesi lazım. Kerem’in kaydının bu okula yapılabilmesi için Milli Eğitim Bakanı’ndan rica ediyorum. Yapılmazsa Zekâsı gerilemesin diye okuldan almak zorunda kalacağım.

Fenilketonüri (PKU) hastası çocuklar, özel diyet dışında bir sorunu olmamalarına karşın eğitime erişimde sorun yaşıyor. Okula istenmiyor, “bulaşıcı hastalığı var” diye damgalanıyorlar. Kayıt süreçleri bahanelerle uzatılıyor.

Zekâ geriliği riski

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay’ın verdiği bilgilere göre, PKU tanısı alan bebekler, özel ürünlerle beslenmeleri halinde tamamen sağlıklı büyüyor. Ancak özel diyet yapılmaması halinde Zekâ geriliği meydana geliyor ve çocuk kalıcı zihinsel engelli oluyor. Yeterli farkındalık bulunmadığı için okul yönetimleri, PKU’lu çocukları okula almakta güçlük çıkarabiliyorlar.

Atakay, “Bu çocukların okula alınmamaları, yedikleri özel gıdalar için ‘diğer çocukların canı çeker’ gibi bilgisizce sözler sarfedilerek kayıt sürecinin uzatılmasını hem çocuğu hem de aileyi rencide ediyor’’ dedi.

PKU Nedir?

Fenilketonüri (PKU) kalıtsal metabolik bir hastalık. Yenidoğan bebeklerin, 48 -72 saat içinde “Yeni Doğan Tarama Testi’’ kapsamında topuklarından bir iki damla kan alınarak tespit edilir. Bebek, PKU tanısı aldığı takdirde, Zekâsını korumak için hayatı boyunca uygulayacağı özel ürünlerle dolu düşük proteinli bir diyete başlar.

Tedavi edilmeyen PKU kalıcı zihinsel engelliliğe neden olur. İlk bir ay içinde tedavisi başlanmış ve düzenli olarak sürdürülmüş fenilketonürili çocuklar tamamen sağlıklı olarak büyürler.