Alzheimer ne kadar biliniyor?

Türkiye Alzheimer Derneği ve GfK Türkiye tarafından yapılan ''Alzheimer Kamuoyu Araştırması''na göre, her 5 kişiden birinin Alzheimerlı tanıdığı bulunuyor.

Dünya Alzheimer Günü olan bugün açıklanan ve Türkiye'nin kentlerini temsil eden 14 ilde 15 yaş ve üzeri 1.462 kişi ile yüz yüze görüşülen araştırma sonuçlarından derlenen bilgiye göre, Alzheimer hastalığını bildiğini söyleyen katılımcıların yüzde 83'ü yaşlılıkta bunamanın normal olduğunu belirtiyor.

Katılımcılara yakın çevresinde Alzheimer hastalığı olan bir tanıdığı olup olmadığı sorulduğunda ise yüzde 20 oranında ''evet var'' cevabı alınırken, çevresinde Alzheimer hastalığı olan katılımcıların yüzde 32'si bu kişiyi 1. derece akraba, yüzde 17'si ise komşu olarak tanımladı.

Katılımcıların yarısı Alzheimer'in genetik bir hastalık olduğunu düşündüğünü ifade ederken, Alzheimer hastalığını bilen katılımcıların yüzde 83'ü Alzheimer hastalığının tedavisi bulunmadığını ve sadece ilerlemesinin yavaşlatılabileceğini söyledi.
 

"Kimin sorumluluğunda"

Alzheimer hastalığını bilen katılımcılardan yüzde 82'si, ''Bu hastalık ile yaşayan kişilere yardım etmek kimin sorumluluğundadır?'' diye sorulduğunda Devlet-Sağlık Bakanlığı kurumları cevabını verirken, yüzde 62'si ise kişinin kendi ailesi cevabını verdi. Özel sağlık kuruluşları ise yüzde 29 ile üçüncü sırada yer aldı.

Katılımcıların yüzde 66'sı devlet hastalara ve yakınlarına hangi şekillerde yardım edebilir sorusunu ''bilinçlendirme eğitimleri ile'' diye yanıtladı. Katılımcıların yüzde 56'sı düzenli maddi destek sağlamak gerektiğini yüzde 54'ü evde ücretsiz bakım olanakları sağlanması gerektiğini kaydetti.
 

Zorluklar

Öte yandan, Türkiye Alzheimer Derneği ile GfK Türkiye kalitatif araştırma kapsamında ise kamuoyu ve hasta yakınları ile 4 odak grup tartışması; hekimler, çeşitli dernek çalışanları ve gönüllüleri ile 8 görüşme gerçekleştirdi.

Kalitatif araştırma bulgularına göre hastaların ve bakım verenlerin yaşadıkları en büyük zorluklar şöyle sıralandı:

-Teşhis ve bilgi edinme aşaması: Hasta yakınlarının hekimlerinden teşhis sonrası alamadıkları bilgiyi kendi başlarına internetten, sağlık programlarından ve sosyal çevreden araştırdıkları tespit ediliyor. Bu nedenle özellikle hasta yakınlarının dağınık bilgilere sahip olduğu ve bu eksiklik nedeniyle bakım verirken zorlandıkları noktaların çaresizliğe dönüşmesine sebep oldukları görülüyor.

-Tam zamanlı bir bakım sağlama zorunluluğu: Bakıcıların çok masraflı olması, bu nedenle aile bireylerinin bakımı üstlenmesi önemli bir zorluk olarak görülüyor. Bakım veren kişi bekar değilse veya çalışıyorsa kendi rutini geri döndürülemez bir şekilde etkileniyor. Hasta yakınlarının çoğunun bu teşhisin ardından yaşanılan süreçte, çaresizlik ve her şeye yetişme telaşı nedeniyle depresyona girdiği ve sakinleştirici ilaçlar kullanmaya başladığı görülüyor.

-Bakım veren kardeş veya akrabaların anlaşmazlıkları: Kimin daha çok veya daha az baktığı ve yine bakım verme süresi kardeşler arasında anlaşmazlıklara yol açıyor. Hasta yakınlarının bu süreçte özellikle kendi aileleri ile sorunlar yaşamaya başladıkları ve bu sorunların üstesinden gelmek için her iki taraf için de daha fazla fedakarlık göstererek içinde bulundukları çaresizliği atlatmaya çalıştıkları gözlemleniyor. Bu nedenle hasta yakınlarının psikolojik açıdan hastadan daha zor durumda olduğu görülüyor.
 

İhtiyaçlar

-Hastanın günlük rutininin tek bir kişi tarafından sağlanması: Tuvalete götürme, yemek yedirme veya banyo yaptırma gibi sorunlar bakım veren kişinin hem fiziksel hem de ruhsal gücünü zorluyor.

-Lojistik ihtiyaçlar: Hasta ileri evredeyse bez veya mama, tekerlekli sandalye gibi ihtiyaçlarını belirsiz bir süre için karşılamak maddi olarak önemli bir sorun haline geliyor.

-Hastanın sosyalleşme ihtiyacı: Bakım verenler tek başlarına hastanın günlük rutinini sağlamaya çalışırken sosyalleşme ihtiyacını göz ardı edebiliyor. Bu durum aslında bakım verenlerin tek başına tam bir gün içinde ancak rutin gereklilikleri sağlayabilecek kapasitede olmalarından kaynaklanıyor. Bu nedenle bakım verenler özellikle erken evre hastaların sosyal ihtiyaçlarını ikinci plana atmak zorunda kalıyor.