Ada sağlığına kavuşmak için zamanla yarışıyor

İzmir'de bir zincir markette yönetici çalışan Koray Dalarslan (38) ve anaokulu öğretmeni Burçin Dalarslan (35) çiftinin 15 aylık kızı Ada'ya, 8 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İlk kızları 7 yaşındaki Derin'in sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya geldiğini anlatan Dalarsan çifti, Ada'nın yurt dışındaki gen tedavisiyle sağlığına kavuşabileceğini belirterek, başlattıkları bağış kampanyasına destek çağrısında bulundu.

Ada'nın ilk 8 ay normal bir bebek olduğunu, yerde yuvarlanıp çekmeceleri karıştırdığını anlatan anne Burçin Dalarslan, gün geçtikçe hareket kabiliyetinin azaldığını dile getirdi. Ada'nın devrildiğini ve düştüğü yerden kalkıp gövdesini taşıyamadığını söyleyen Dalarslan "Ada 8 aylıkken psikomotor becerilerinde biraz gerilik fark ettik. Ayaklarının üzerinde duramıyor, emekleyemiyordu.

12 aylık olduğunda doktorumuz bizi nöroloğa yönlendirdi. Eş zamanlı olarak fizyoterapiste başladık. Desteksiz, sabit oturabiliyordu ancak denge kuramıyor, düştüğünde oturma pozisyonuna dönemiyordu. Ayağına güç uygulayamıyordu" dedi. Eşiyle kendisine genetik kan testi yapıldığını ve SMA taşıyıcısı olduklarını öğrendiklerini söyleyen Dalarslan,

"Hastalıkla tanıştığımız o güne kadar SMA hastalığı olan bazı çocukların kampanyalarına destek olmuştuk. Ama böyle bir şeyi insan kendi çocuğuna yakıştıramıyor. Bizim başımıza gelmezmiş gibi düşünüyor. Aslında bu hastalık çok yakınımızda. Ada'nın kasları geriledikçe yürümenin dışında el kol kaslarını kullanamayacak. Büyük motor, küçük motor kaslarını kaybedecek. Bebeklerin ağırlık merkezleri, baş, boyun, sırt, kalça, ayak diye aşağı iner. Ada'nın şu anda sırtta kaldı. Bedeninin üst tarafını kontrol etmesi için fizyoterapi çalışmaları yapıyoruz. Haftada 3 gün fizik tedavi alıyor" diye konuştu.  

GEN KAN TESTİNE DİKKAT ÇEKTİ

Türkiye'deki SMA hastalarına verilen Spinraza adlı ilacın ilk dozunu geçen hafta aldıklarını ifade eden anne Burçin Dalarslan, yoğun bir fizyoterapi ile beraber fayda sağlamayı amaçladıklarını dile getirdi. Kesin çözümün ise gen tedavisi olduğuna dikkat çeken anne Dalarslan, bunun için bir bağış kampanyası başlattıklarını belirterek, şunları söyledi:

"Biz çok planlı bir doğum düşünmüştük. Yapılması gereken kan testlerimizin ardından hamilelik süresince tüm rutin kontrollerimiz yapılmıştı. Ancak çocuk sahibi olmadan önce değil evlenmeden önce nasıl kan uyuşmazlığı testi yaptırıyorsak genetik kan testinin de zorunlu tutulması gerektiğini düşünüyoruz. Kazayla çocuk sahibi olan çiftler var. Bunun önüne ne kadar çabuk geçilirse o kadar iyi.

Çiftlerde taşıyıcılık bulunursa tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebekler dünyaya getirebilirler. Türkiye'de her 30-40 kişiden biri SMA taşıyıcısı. Bu çok ciddi bir rakam. Anne ve baba taşıyıcıysa yüzde 25 oranında doğan çocuk SMA'lı doğuyor. Bu da 6 bin doğumda 1'e tekabül ediyor. Yani bu aslında nadir görülen bir hastalık değil."

TEDAVİNİN MALİYETİ 18 MİLYON TL

Baba Koray Dalarslan ise, Amerika'daki tedaviyle ilgili doktorlarla iletişime geçtiklerini belirterek ne kadar erken ve ne kadar az hücre kaybıyla tedaviye başlanırsa o kadar iyi neticeler alabileceklerini kaydetti. Ada'ya damar yolundan bir ilaç verileceğini ve 3 ay boyunca da değerlerin yükselmesini önlemek için başka bir ilaç tedavisiyle kontrol altında tutulacağını anlatan Dalarslan, bu tedaviye çok inandıklarını anlatarak,

"Ne kadar motor nöronlarını az kaybederse ilaca tepkisi o kadar iyi olurmuş. Ama tedavinin maliyeti çok yüksek. İlacın fiyatı 2 milyon dolar, hastane giderleri ise 450 bin dolar civarında. Bağış kampanyası başlattık. Toplamda 2.4 milyon dolar, Türk parası olarak da yaklaşık 18 milyon TL'ye ihtiyacımız var. Bunu toplayan aileler var. Onlarla iletişime geçtik. Kampanya ile ilgili nasıl yol aldıklarını araştırdık" diye konuştu.

Tedavinin Ada 24 aylık olmadan önce başlaması gerektiğini açıklayan Dalarslan, "Ada şu anda 15 aylık. Bizim açıkçası 2-3 ay içinde bu parayı toplamamız gerekiyor. Türk halkı çok duyarlı. Bize ulaşan aileler var. Çevreden destek alıyoruz. Sosyal medyadan kampanyayı duyuruyoruz.

Tedavi, yüzde 95 oranında başarı sağladığı için Amerikan sağlık örgütü tarafından da onaylanmış. Giden çocukları da takip ediyoruz. Nil yavaş yavaş basmaya başladı, Gökalp'in de durumu iyiye gidiyor. Gelince Spinraza ilacına da devam edilecek. Biz de onlar gibi olmak istiyoruz" dedi.