SMA hastası çocuğu olan anneden genetik çalışmalar için imza kampanyası

İskenderun'da 14 ay önce ilk bebeği Yiğit'i dünyaya götüren ev kadını Meltem Akkaya, bebeğini rutin doktor kontrolüne götürdüğünde SMA Tip 1 teşhisi konuldu. SMA hakkında araştırmalar yapan Akkaya, hastalığın tedavisi için Türkiye'de genetik çalışma yapılmadığını öğrendi.

Genetik çalışmaların hızlandırılması için sosyal medyada imza kampanyası başlatan Akkaya, "Çocuklarımız elimizden akıp gitsin istemiyoruz. Bu hastalığa kapılan çocuklarımız en fazla 3 yaşına kadar yaşıyorlarmış. Adana'da aşılar yaptırıyoruz. Avrupa’da gen tedavisi yapılıyormuş. Bu çalışmaların Türkiye’de de yapılmasını istiyoruz çünkü çok sayıda aile bu konuda iyi haber bekliyor" diye konuştu.

TEK DOZ İLAÇ 2,1 MİLYON DOLAR

Akkaya, imza kampanyasında şu görüşlere yer verdi:

"Oğlumun hayatına bir imza atanların yüreğine sağlık. 24 Mayıs 2019 yılında yurt dışında onaylanan bir gen terapisi ilacı dünyada çok yeni bir tedavi. İlaç, hastalığa sebep olan eksik geni tamamlamaya yönelik bir tedavide bulunuyor. Tek dozluk gen terapi ilacı 2 yaş altındaki bebeklere veriliyor. Ancak, fiyatı 2.1 milyon dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı. Şu anda ABD, Japonya, Çek Cumhuriyeti, İsrail gibi ülkelerde kullanılıyor. Bu hastalık çok zor bir hastalık. Bir umudumuz daha varsa buna da ulaşmak istiyoruz. Bu ilacı ne kadar kısa sürede alırlarsa bebeklerimiz için o kadar iyi olacak. Sizlerin desteğiyle bunu başarmak istiyoruz. Siz de bu çemberi genişletip çocuklarımıza umut olur musunuz?"