Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği mutasyon ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasını talep etti
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, kistik fibrozisli çocukların mutasyon ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasını talep etti. Oğluna 4 aylıkken kistik fibrozis tanısı konulduğunu belirten anne Nilay Tuğrul, “Mucize ilaçlar olarak bilinen mutasyon ilaçları, kistik fibrozisli hastaların ulaşabilmesi için SGK’nin geri ödeme listesine alınmalı” dedi.
Çağatan AkyolNilay Tuğrul, oğlu Kerem Tuğrul’a 4 aylıkken kistik fibrozis tanısı konulduğunu belirterek uzun süre geçmeyen balgamlı öksürükle mücadele ettiklerini ifade etti. Oğlunun tanı konulduğundan beri her sabah ve akşam, ilaç ve fizyoterapist tedavisi gördüğünü belirten anne, hastalığın nadir bir hastalık olduğunu, farkındalığın da bu nedenle düşük olduğunu kaydetti.
Tuğrul, zorlukların henüz tanı aşamasında başladığını söyledi. Akciğerlere, sindirim sistemine ve vücudun diğer organlarına ciddi hasarlar veren kistik fibrozis; mukus, ter ve sindirim sıvısı üreterek hücreleri etkileyen bir hastalık. Sosyal medyada kampanya başlatan aileler, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’a taleplerini iletti.